Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Archive for mai, 2012

Selvfølelse er ingen selvsagt ting. Iallefall ikke hvis du er ute av arbeidslivet av en eller annen årsak. Er vi oppdradd til å måle vår verdi ut fra våre prestasjoner sosialt? Mister vi noe av oss selv i kontakt med det såkalte «hjelpeapparatet»? Helsevesen og NAV.

Føler man seg bedre av å måtte forsvare og forklare i det uendelige? Bli presset tilbake til jobb raskest mulig, fordi «noen» har funnet ut at «raskt tilbake» – er best! For hvem? For statistikken skyld kanskje. Men en eller annen gang kommer smellet. I allefall for de som har blitt presset for mye, for ofte – tilbake til jobb, når helsa ikke holder.

Det er lett å føle seg liten i møte med NAV, lege og arbeidsgiver. Man er pasient i en sårbar situasjon, vil så gjerne delta, yte sitt beste. Det blir lett sprekker i selvfølelsen under et slikt møte. Så slår man på TV’n. Der står politikere og forteller oss at det er for mange på trygd. Enda en sprekk. Folk spør: – når skal du begynne i jobb igjen?, sier: – du ser da så frisk ut… Enda flere sprekker. Det ligger så mye av vår identitet i det å ha jobb. Man kommer til kort i sosiale sammenhenger ved å være ute av arbeidslivet. Jobb er et tema som alltid kommer på banen i samtale med andre. Enda flere sprekker… Så blir man nødt å prøve seg i jobb, i arbeidsutprøving, attføring. Kanskje veksle mellom ulike tiltak en periode. Til slutt ender man som ufør. For mange er det i løpet av denne tida kommet så mange sprekker i selvfølelsen at den har smuldret helt opp..

Jeg tror det er vanskelig å forklare en frisk hva det gjør med et menneske å være i dette systemet over flere år. Gå på det ene nederlaget etter det andre. Bli mistenkeliggjort av NAV, politikere, «folk flest». Må sloss for å bli hørt og forstått. Når man går fra frisk til langtidssyk må man lære seg et nytt språk, orientere seg i ei ny virkelighet. De fleste har ikke ord for å beskrive hvordan sykdommen oppleves. Alle håper å bli frisk, slippe å ende opp som ufør. Det er hardt å se realitetene i øynene. Den økonomiske situasjonen forandrer seg. Myten om at det lønner seg å gå på trygd er seiglivet. Det lønner seg IKKE å gå på trygd, og kommer aldri til å gjøre det heller.

Først når man har vært nødt å gi opp, innse at man er utenfor arbeidslivet og kommer til å bli der – kanskje resten av livet, lander man, på en måte. For mange blir det et møysommelig arbeid å skulle plukke opp og lime sammen bitene av selvfølelsen. Man har en sorg å sørge. Livet ble ikke som man trodde.  Det er mange faser som skal gjennomleves. Noen ganger kan man på veien ut av arbeidslivet være nødt til å gå gjennom en depresjon. Man mister så fryktelig mye underveis. Man opplever så mange former for tap. Man er så alene.

Etterhvert lærer de fleste seg å orientere seg i sitt nye landskap som ufør. Bitene i framtidas puslespill legges. De tapte brikkene erstattes med nye. Du flytter fokus fra jobb til de nære ting. Du knytter kontakter med mennesker du ellers ikke ville blitt kjent med. Nye mål settes. Sakte men sikkert finner du din plass i tilværelsen. Du lærer nye ting. Du mestrer.  Ikke de samme tingene som mens du var frisk, men andre.  Selvfølelsen bygges på nytt. Litt etter litt. Den blir ikke som før. Den blir annerledes. Noen ganger snubler du, men med ett skritt av gangen blir du litt flinkere å holde balansen for hver gang.

Til slutt står du der. Med begge beina plantet i din nye tilværelse. Jeg håper selvfølelsen din er blitt hel igjen. Jeg håper du setter pris på deg selv og livet ditt. Selv om det er annerledes enn da du var frisk, er du like mye verd som da. Jeg håper du vet det.

Read Full Post »

Hvert år på denne tia blir omgivelsene invadert av noen små mikropartikler som for noen kan være veldig plagsonme. De kalles pollen. En nærmere definisjon fra Wikipedia: » de hannlige reproduksjonsenhetene til en plante«…(!)

Ikke noe å sutre for kanskje, men for en familie av allergikere og kronisk syke kjennes tilværelsen ikke helt komfortabel ut for øyeblikket. I natt kom plagene for fullt for mors vedkommende, selv om pollenvarslet fra yr hardnakket prøver å overbevise om at spredningen i vårt fylke er beskjeden. Lillegutt er tung i pusten, sliter med hodepine, mens mor nyser, hoster, gråter og klør…. Far er ikke kommet så langt i vårens allergiprosess enda, han reagerer på litt andre typer pollen. Men bare vent, snart blir det hans tur også!

Vi heller i oss piller, sprayer og drypper dråper etter beste evne, men medisinene tar bare toppen av problemet. Vi er likevel glad for alt som lindrer litt..  Vi dusjer og skifter klær. Lukker dører og vinduer, selv om sola omsider skinner i nord. Og så blir vi så fryktelig trøtte. Med mors ME, fars Morbus Crohn og lillebrors 2 diagnoser.., er vi for øyeblikket en gjeng grinete pasienter som  forsøker å finne rett medisin til rett pasient i medisinskap-jungelen.. Heldigvis er dette noe som går over. Og heldigvis er hukommelsen vår så dårlig at vi glemmer hvor ille denne perioden er…helt til neste gang hele familien går ned for telling igjen, slått ut av mikropartikler..

Hurra – det er vår…

Read Full Post »

Kom over denne, og synes den var kjempefin. Forklarer godt hvordan det er å leve hver dag med et begrenset antall «skjeer». Siden det er nesten tomt hos meg i dag, bruker jeg en av de siste jeg har igjen til å dele, fra bloggen «Under stjernene». Vær så god 🙂

Under stjernene

For lenge, lenge siden skrev jeg en liten post om skje-teorien jeg hadde kommet over takket være SerendipityCats blogg. Nok en gang er det takket være henne at jeg ble minnet på den igjen. Enkelte ting er verdt å ta om igjen.

Det startet med en kvinne med Lupus. Hun er ute og spiser middag med en nær og kjær venninne. Disse har delt mye opp gjennom årene, de har bodd sammen på college, venninnen hadde vært med henne til legen flere ganger, og sett hvor syk hun kan være. Derfor kom det overraskende på kvinnen når venninnen plutselig spør henne «Hvordan føles det egentlig å ha Lupus, hvordan er det å være deg?»

Etter litt fram og tilbake forstår den syke kvinnen at hun må visualisere sykdommen så venninnen forstår. Hun ser seg rundt og begynner å plukke opp skjeer fra bordet deres og fra nabobordene. Når hun…

View original post 302 more words

Read Full Post »

Mange av oss har en perfeksjonist i magen. En indre kritiker som forteller oss at det vi gjør ikke er bra nok. Et ekkelt lite troll som minner oss på den ene negative kommentaren, og sørger for at de ti positive går i glemmeboka.

Vi strever så hardt for å være perfekte. Mange er oppe til eksamen i eget liv hver eneste dag. Vi er mye strengere mot oss selv enn vi noen gang kan tenke oss å være mot noen andre.

Som kronisk syk har jeg etterhvert måttet gi opp mange forventninger til meg selv, og slå meg til ro med at det jeg presterer er «godt nok».

Jeg har sittet og prøvd å redigere bilder og tekst. Fotograferte litt i hagen i helga. Tenkte å lage et fint innlegg med vårstemning i nord. Skrive tekst og legge ved bilder. Det gikk ikke så bra. Viljen er større enn evnen. Jeg er ikke flink til dette. Mangler grunnleggende datakunnskap. I tillegg går det seint å lære noe nytt for meg. Jeg trenger mange repetisjoner for at det skal sitte.  Eksperten i huset er bortreist.  Og her satt jeg, med bilder og ideer.

Lastet opp bilder, redigerte,  trodde jeg hadde fått det til. Vips – var de borte igjen. Prøvde på nytt. Ga opp, gikk på trappa og kjølte meg ned litt…

«Det ville vært stille i skogen hvis bare fuglene med den beste stemmen sang» – tenkte jeg, lot siste forsøk være som det var, og publiserte likevel.

Resultatet ble som det ble…  Og jeg har faktisk fått noen positive tilbakemeldinger også!

Nei, alt må ikke være perfekt. «Godt nok», er helt i orden det også!

Read Full Post »

  Se hva jeg har gjort i dag!

   

   

Opplevelsestur i hagen med  kamera!

Det lukter friskt og godt.

  

   

Det er så

deilig å være ute og kjenne lukta av vår,

og vite at sommeren er på vei i nord!

  

  

Hvitveisen blomstrer under syrintreet.

Primulaen dukker opp overalt på plenen.

Påskeliljene vaier i blomsterbedet.

Fantastisk å se at det spirer og gror.

  

  

Nettene er lange og lyse.

Fuglene kvitrer tidlig på morgenkvisten.

Bjørkeløvet springer ut.

 Plenen blir litt grønnere for hver dag.

   

  

  Til sluttt: en blomsterbukett

på kjøkkenbordet!

   

   

Det blir sommer i år også!

                                               

Read Full Post »

Snart er det 17. mai. Jeg er så glad i den dagen. Det er fantastisk koselig å se alle ungene som er kledd i finstasen sin. Og så liker jeg å bruke bunaden min. Det er så mye god høytid i den. Hvis den passer i år da. Den var visst litt trang i fjor…. Bunader har en lei tendens til å bli det i årenes løp. Og skjorta må strykes. Det er ingen jobb for amatører.

Heldigvis er jeg ingen pyse! Stolt skal jeg ikle meg min amatørmessig strøkne skjorte, åle meg inn i bunaden, presse den sammen i fronten, håpe at alle knapper og sømmer holder, og rusle avgårde i toget med min lille gutt. Minstemann i flokken. Jeg og pappaen i huset har gått i 17. mai tog med egne barn, bonusbarn og fellesbarn i over 20 år. Pluss de årene vi trasket rundt i våre egne barnesko, og hurraropenes entusiasme dalte i takt med økende alder og skostørrelse, inntil de til slutt endte som småflau mumling et sted i begynnelsen av tenårene… Det blir mange år til sammen det!

Men tilbake til de siste noen og tjue års feiringer.

17. mai feiring med flere små barn utvikler seg ofte til en kaotisk røre av ketchup, is, snørr og tårer. Gjerne godt smurt utover mammas en gang hvite skjorte eller, –  en vilt fremmed person ved nabobordet på kafeen. Alt etter som hvem som er så uheldig å befinne seg nærmest. Det er en ting som har forundret meg i årenes løp. Hvorfor kafebordene er så fryktelig tett plassert akkurat den dagen? Mer enn en nasjonaldag har jeg stått rødmende og unnskyldende mens jeg gjorde et tappert forsøk på å få softisen vekk fra et vilt fremmed bunadsskjørt. Alltid et som hadde en enorm affeksjonsverdi for eieren. Arvet av gamle grandtante, og håndsydd i lys fra oljelampe, av tipp-tipp-tipp…et eller annet. Det tar tid å rengjøre gamle bunader med serviett og vann, så eieren rekker alltid å fortelle hele historien før jeg er ferdig.

Bare det å komme seg avgårde i tide til toget kan være ei utfordring. Jeg har ikke tatt tia noen gang, men tror min personlige rekord i løping med bunad, barnevogn og et par unger på slep burde ligge an til en medalje. Sånn helt uoffisielt altså..

Egentlig vil jeg vel helst stå over den medaljeutdelingen. I allefall det året jeg løp avgårde i tøfler.

 

Flagg er alltid et problem i kontakt med små barn. Enten tråkker noen på det, eller det havner i hjulene på barnevogna…eller – min personlige skrekk – det blir stukket under skjørtet, som så blir vippet opp. Så stillongen min blir vist fram i all sin prakt, og hele resten av 17 mai toget får se at jeg har ullsokker i bunadsskoene. De fleste her nord er pent nødt til det. Iallefall jeg.

Og fløyter. De virker alltid før vi går ut av huset. Fra klokka midt-i-natta-en-gang, når ungene våkner, finner de, og er klar til å dra. Hele tiden virker de mens mor svimer rundt med ørepropper, og forsøker å få kledd på flokken. Far har nok med seg selv han. Han må jo knyte slipset, stakkar.. Til slutt er alle ferdig påkledd i gangen, og klare til dyst. DA er det plutselig slutt på lyden. Fløyta er full av spytt. Den trenger å tørke. Fløyta virker ikke mens vi går i tog, til ungenes store sorg. Når vi kommer heim igjen, utpå dagen, utslitt – med iskrem i håret,  klissete fingre, ketsjup både hist og pist, fiks ferdig med hele feiringa, DA virker alle fløyter igjen…

Men det aller beste med hele nasjonaldagen er likevel kvelden. Vrenge av  finstasen, kle på joggebukse og genser. Slenge beina på bordet, og kjenne at vi greide det i år også!

Vi har hatt mange slike dager opp gjennom årene. 18. og 19. mai tror jeg faktisk aldri jeg har fått med meg. Iallefall husker jeg dem ikke. Mulig jeg har vært i en slags sjokkaktig komatilstand ei stund etter den store dagen. Litt zombie på lading, liksom… Nå har vi igjen bare minstemann-attpåklatt i heimen. Han er EN! Vi er 2(!) foreldre om oppgaven… Det er noen år siden «flokken» var små. Det har vært noen hektiske og frustrerende mai-måneder i årene etter at de ble store også.. «Tenåring» og «Russetid» er  stikkord her…

I fjor var minste prinsessa i flokken russ, så det er en foreløpig avsluttet epoke.

Men tilbake til årets 17. mai feiring. Som sagt, 2 voksne og 1 barn. Og han er heller ikke så fryktelig liten lenger. Han greier å holde isen sin for seg selv. Jeg tror dagen kan bli riktig fin i år. Jeg har også store forhåpninger om å komme gjennom hele dagen sånn noenlunde pen og ren i tøyet. Jeg kan alle triksene. Jeg vet hvor jeg skal sette meg i kafeen. Snu aldri ryggen til en storfamilie hvor alle ungene har fått hver sin is, og sånne ting…

Joda, jeg har alltid vært glad i 17. mai. Jeg synes det vakreste i verden er  småtasser i bunad, med smokk i munnen og stjerner i blikket. Jeg elsker skolekorps, og får tårer i øynene av Ja – vi elsker.

Men jeg må innrømme at jeg er bittelite grann glad over at livet er slik, at små barn blir store, tenåringer og russ blir voksne –  at jeg kan få kose meg med den fine nasjonaldagen vår – og vite at det er andre foreldres tur å tørke is av fremmede damers klær. Til dere: hold ut, det kommer andre tider etterhvert. Kos dere med småbarn og 17. mai feiring. Det har sin sjarm, og den tia kommer aldri tilbake.

Gratulerer så mye med dagen alle sammen! Hipp-hipp HURRA!

 

Read Full Post »

Kjære alle sammen.

Noen dager er jeg sinna. På de som underveis ikke har forstått at jeg er syk. Eller de som har visst, men likevel fortsatte å stille krav til meg som var umulig å oppfylle.

Noen dager er jeg lei meg. For det jeg har mistet. Og for alt jeg har gått glipp av. Ikke minst tid og opplevelser med ungene mine. Kvalitetstid som aldri kan erstattes eller tas igjen.

Av og til er jeg rett og slett rasende. På de som ikke vil forstå. Som fortsetter å kreve at jeg skal fungere som en frisk, fordi jeg ikke ser syk ut i deres øyne. Og på de som sklir gjennom livet, og forteller meg at jeg må bare gjøre som dem…

Jeg er ofte fortvilet. På vegne av alle dem som er så syke at de ligger hjelpeløse. År etter år uten nødvendig hjelp og behandling. På politikere som ikke ser alvoret og bevilger nødvendige midler til forskning.

Av og til er jeg bitter. På udugelig helsepersonell og på NAV- systemet. 2 etater som til tider har gjort livet unødvendig vanskelig for meg.

Men akkurat nå er det ikke det negative jeg vil fokusere på. Jeg vil bruke litt tid på å takke noen av de som løfter opp og hjelper meg.

Jeg har sett på dagens innslag i TV2 Nyhetskanalen. Anette Gilje, i ME-foreningen og Laila Dåvøy, politiker for Krf. Et flott intevju. Tusen takk for at dere taler ME-pasientenes sak.

Forfatter Jørgen Jelstad med sin bok, De Bortgjemte. Boka ble bestilt i 2 eksemplar straks den kom ut. Det ene ble gitt i julegave, og det andre har jeg beholdt selv. Ei fantastisk bok. Den løftet de sykeste pasientenes historier ut i lyset, slik at alle ble gitt sjansen til å lese, og forstå. Tusen takk for at noen av disse historiene kom ut mellom to permer.

TV2 har i mine øyne gjort en god jobb de siste månedene i det å opplyse om at ME er en alvorlig, fysisk sykdom som må tas på alvor. Ei venninne sa til meg at hun følte at jeg hadde rettet ryggen litt, og fått større selvtillit etter oppslagene i TV2 sist høst. Jo, det kan nok stemme. En stor takk til TV 2 for det.

Internett har etterhvert fått en stor rolle som støttespiller i mitt liv. Her er det mange som burde vært nevnt ved navn, men det blir for mye. Så jeg gjør det slik: Tusen takk til alle Facebookgrupper, bloggere og enkeltpersoner jeg har kommet i kontakt med via nett. Hver enkelt av dere har vært med på å gjøre bildet klarere i forhold til min sykdom. Dere har hjulpet meg til å forstå at jeg ikke er alene.

Aller helst ville jeg vært frisk. Men som frisk ville jeg ikke blitt kjent med de flotte menneskene jeg har kommet i kontakt med. Jeg ville ikke vært dem og den unike forståelsen vi har foruten. Man trenger ikke si så mye. Den andre forstår likevel.

Jeg har vært 6 uker ved Sølvskottberget Rehabiliteringssenter. Jeg kommer aldri til å glemme det fantastiske personalet der. De hjalp meg mer enn noen aner. Selv om oppholdet ikke gjorde meg friskere, fikk jeg større forståelse for min sykdom, og hjelp til å akseptere den.  Livsvarige vennskap ble knyttet til medpasienter. Vennskap av den typen hvor man ikke trenger å møtes så ofte. Kontakten er der likevel.

Jeg skrev over her at jeg er bitter på NAV og helse-Norge. Jeg er ikke bare det. Mange gjør en god jobb, og fortjener ros for det.

Og til sist mann, barn og gode venner. Tusen hjertelig takk til dere alle.

 

Read Full Post »

Older Posts »