Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Archive for oktober, 2012

Det er krevende å være kronisk syk. Etter mange år føler jeg at kanskje kan ha litt å bidra med i forhold til å lære seg å mestre hverdagen. Jeg tror det er en del brikker som må være på plass for leve et best mulig liv. Her skal jeg forsøke å sette ord på noen av de tankene og erfaringene jeg har gjort meg underveis:

 

~ Rett diagnose. Å få rett diagnose er det viktigste av alt! Å få et navn på sykdommen  er nøkkelen til å komme videre. Uten det kommer du ingen vei.

 

~ Søk informasjon.Som pasient er du avhengig av å lære å leve med din sykdom. Spør legen din og helsepersonell om alt du lurer på. Finn ut om det finnes en pasientorgansasjon for din sykdom. De har ofte god informasjon til deg. Prøv å kom i kontakt med andre med samme diganose. Det kan være nyttig å høre om andres erfaringer. Men husk, ikke alle råd passer alle. Bruk fornuft.

 

~ Informer de som trenger å vite om din sykdom. Ikke alle trenger å vite alt. Tenk over hva og hvor mye du vil fortelle. Men vær ærlig i det du forteller. Hvis du ikke forteller om hvordan sykdommen din begrenser og påvirker ditt liv og din funksjonsevne kan du heller ikke forvente å få forståelse for dette.

 

Ikke vær redd for å be om hjelp. Bruk de ressursene du har tilgjengelige. Familie, venner, kollegaer osv. kan sitte inne med kunnskap og erfaring som du kan ha nytte av. De fleste setter pris på å bli spurt og å få lov å være til nytte.

 

~ Undersøk hvilke rettigheter du har. En del sykehus har sosionom som kan hjelpe deg med blant annet utfylling av skjema og søknader. Pasientorganisasjoner har likemenn som kan hjelpe deg.

 

Forvent at dine nærmeste tilegner seg informasjon og tar nødvendig hensyn. «Jeg kan forklare det for deg, men jeg kan ikke forstå det for deg.»  Dette er noe mange kronisk syke sliter med. Ikke alt vises utenpå. Det er en stor belastning å hele tia må forsvare og forklare det som burde vært en selvfølge å få forståelse for, dersom omgivelsene hadde satt seg inn i situasjonen. Forsøk å ikke bry deg om andres «synsing». Den er deres ansvar, ikke ditt.

 

~ Aksepter situasjonen og se realistisk på framtida.Det er lett å bruke tid, krefter og penger på å lete etter mirakelkurer. De finnes sjelden, og fører stort sett til skuffelser og nederlag. En bedre løsning vil ofte være å forsøke å akseptere.

 

~ Unngå å tenke for mye på det som har vært, eller kunne ha vært.  Dette er ikke alltid så lett, og noen tanker må tenkes ferdig før man kan slippe dem. Men hvis man ofte vender tilbake til fortida i tankene, er det lett at man blir tung til sinns. Forsøk å tving tankene over på noe annet! Øvelse gjør mester…

 

~ Forsøk å finn dine sterke sider, aktiviteter som gir DEG glede, og dyrk dem! Nyt sola, les ei bok, send virtuelle klemmer til dine nettvenner, prøv deg som forfatter, snekre fuglekasseser, fotografer, strikk en genser, lær et nytt språk, tenn et lys – det er uansett bedre enn å forbanne mørket…. Men ikke legg lista for høyt. Det er morsommere å heve den, enn å senke den. Prøv deg fram.

 

I all ydmykhet – jeg vet hvor vanskelig dette kan være. Det er ei tid for alt, og ting tar tid…

 

Jeg håper noen kan ha litt nytte av dette. Som sagt, dette er helt personlige tanker rundt det å være kronisk syk, og andre kan ha helt andre erfaringer.

 

Takk for at du leste 🙂

Advertisements

Read Full Post »

TID

Tid – er ikke det det en gang var.

For lenge siden var tid noe du både hadde for mye og for lite av.

Når du ventet, var tiden lang.

Når klokka hadde ringt, var tiden kort!

Nå kommer tiden som en jevn strøm,

uten begynnelse, uten slutt.

Det er ikke klokka som bestemmer, men kroppen…

Veien fram mot å innse det har vært lang

og full av store steiner

Du har snublet mange ganger og slått deg så hardt at du gråt

Nå er du framme, og ser at livet kan være vakkert likevel

Kanskje hadde du ikke sett akkurat det

om tiden fortsatt hadde fått lov å bestemme?

Tekst og foto: Trollmor

Read Full Post »

Jeg har sittet på sidelinja i forhold til debatten som har rast i det siste om overvekt. Det har vært sagt mye i kjølvannet etter Kari Jaquessons noe ufine utspill mot Jørgen Foss. Jeg vet det er flere enn meg som har lyst å si noe, men som synes det er fryktelig vanskelig.

En grunn til at jeg, og mange andre ikke har lyst å si noe er at man stiller seg så lagelig til for hogg i en slik debatt. Noen har såre og personlige erfaringer. Og det er alltid noen som vet best. For den som har personlige erfaringer med problematikken er det ikke alltid så enkelt å si noe. All ære til Jørgen Foss.

Det finnes barn som er overvektige på grunn av sykdom. Jeg leste en artikkel som klart og skråsikkert hevdet at når et barn er overvektig bør barnevernet kobles inn. Det er stor sannsynlighet for at vektproblemene skyldes omsorgssvikt. Slike artikler passerer ofte uimotsagt. Det er ikke lett å være foreldre og skulle imøtegå noe slikt.

Jeg har diskutert litt med meg selv. Om jeg skal skrive dette innlegget som ligger og surrer fiks ferdig oppe i hodet mitt.  Jeg har et barn med en sjelden medfødt sykdom hvor overvekt ofte er et medfølgende problem. En sykdom som ikke vises utenpå. Nå er han for liten til å få med seg debatten som har pågått om temaet. Men han leser av og til avisoverskrifter når vi er på butikken.

Følgende scene utspant seg ved kjøkkenbordet hos meg en dag han hadde en kamerat med heim fra skolen, jeg fikk ikke med meg begynnelsen, men spisset ører når samtalen kom til dette punktet: – du vet jo at jeg som er så feit, lager store plask i bassenget… Jeg ilte til og sa det første som falt meg inn: ikke si at du er feit! – Ja, men mamma – jeg ER jo feit. Alle sier det. Jeg så det såre i blikket til gutten min.

Like før denne hendelsen hadde barnet mitt stått foran speilet mange kvelder og studert seg selv før pysjen kom på. Etter skolestart var oppmerksomheten på kropp og utseende begynt å melde seg. Gym og svømmetimer ble etterhvert noe som var vanskelig å komme gjennom. Spesielt garderobesituasjonen. Som mor gråter du innvendig. Fordi du vet hva barnet ditt går gjennom. Barnet mitt er intelligent og nysgjerrig. Personalet ved barneavdelingen som hadde hatt ansvaret helt siden han ble født har vært flinke til å svare på spørsmål og informere hele veien. Vi som er foreldre har vært åpen overfor søsken og nær familie og venner. Problematikken rundt det hele var noe som ble snakket om ved behov. Så gutten hadde hele tia fått tilpasset informasjon.

Jeg tok en beslutning i forhold til skolen. Første skritt var en samtale med lærer i kroppsøving. Andre skritt var å be om å få informere alle foreldre på trinnet på et foreldremøte. Noen få dager før møtet skulle være hadde de klassens time. Ingen visste noe på forhånd , og jeg antar det kom som følge av en impuls fra gutten. Han spurte om å få lov til å fortelle om seg selv. Fikk ja fra en forundret lærer. Han gjorde det foran hele klassen. Jeg ble oppringt av kontaktlærer, som kunne fortelle at medelevene hadde lyttet oppmerksomt. Læreren som hadde vært til stede hadde aldri opplevd noe lignende.

På foreldremøtet noen dager senere informerte ei nervøs mor. Med et nøye uttenkt manuskript i skjelvende hender. Det var fryktelig viktig at dette kom rett ut.

Tilbake til de 2 guttene ved kjøkkenbordet noen dager etter at både foreldre og barn hadde blitt informert: – Svaret fra kameraten kom kontant: Det gjør ingenting! Nå vet vi hvorfor du er som du er. Ikke si at du er feit. Det er ikke fint å si. Du har jo fortalt oss alt.  Mamma har snakket om at alle er forskjellige. Jeg liker deg som du er!

Vi har aldri angret på at vi var åpne og informerte om dette. Skolen og foreldrene på trinnet tok oss på alvor og gjorde en jobb for å gi barnet en bedre skolehverdag. De problemene som holdt på å vokse seg store er nå over – for denne gang. Som foreldre jobber vi både for å motvirke overvekt og styrke selvfølesen hos barnet vårt.

Du vet ikke mer om andre mennesker en de velger å fortelle om seg selv. Og det er så utrolig lett å dømme uten å se mennesket bak.

Du skal ikke tåle så inderlig vel – den urett som ikke rammer deg selv.

Nei, Kari Jaquesson – jeg og mange med meg synes ikke det er greit at du kaller folk feit. Vi prøver å lære barna våre folkeskikk, og hvordan vi skal være mot hverandre.  Husk – det kunne vært deg – eller ditt barn!

Read Full Post »

Etter at jeg begynte å skrive blogg, og følge med på andres blogger har jeg av og til tenkt på noe. Når det plutselig blir stille hos noen jeg følger. Når noen har postet regelmessig ei stund, og bare forsvinner fra nett over lengre tid – tenker jeg – har det skjedd noe?

Alle har et liv utenfor internett. Vi blir litt kjent med de som regelmessig deler noe om seg selv. Enten det er på facebook, twitter eller på en blogg. Livet mitt på nett er temmelig ujevnt. Jeg har lyst å oppdatere litt mer regelmessig, men får det ikke til.

I det siste har det vært stille fra meg. Det har flere årsaker. Når «the real life»  tar mest tid er jeg ikke her. Det skjer av og til. Når hodet er opptatt med ting jeg ikke vil dele med alle skriver jeg ikke. Det mangler ikke alltid på skrivelyst,  jeg åpner av og til ei blank side og begynner. Så må jeg bare sette meg på hendene mine, slik at jeg ikke skriver og legger ut noe jeg i ettertid ble for personlig og utleverende. Har jeg opplevd noe spesielt er det ikke alltid det føles rett å skrive om det. Da er det bedre å la hendene være opptatt med noe annet. Som dette:

Eller dette:

Jeg har alltid likt å skape noe. Jeg drømmer meg bort i vakre ting. Men du vil aldri få se interiørtips fra min stue. Det tror jeg ærlig talt ikke ville blitt noen suksess… For det første tillater ikke økonomien min å følge moten på interiørfronten. For det andre strekker ikke kreftene til. Jeg ønsker å bruke dem sammen med dem jeg er glad i, og gjøre noe jeg trives med. En gang i en fjern fortid prøvde jeg å ha et stilfullt hjem. Nå er det…tja – koselig? Sofaen er slitt, og spisestua var moderne for ca 20 år siden. Men det er ikke alt som krever så mye for å leve og trives. Jeg har en gjest som har stått beskjedent gjemt bak ei gardin i mange år. Plutselig så den slik ut:

Fint med det som lever sitt eget liv og overrasker positivt uavhengig av stell, vann og god eller dårlig sommer….

Det skjer ting som er vondt og vanskelig å håndtere. Hendelser slår deg i bakken, og du så ikke slaget før det traff. Ikke alt er slik det kan virke utenfra. Det mangler brikker i puslespillet. ikke alle er den de gir seg ut for å være. Det viser seg at du ikke kjenner et menneske du trodde du kjente. Det kan være så mangt, og noen ganger forsvinner roen. Da kan det hjelpe å vende blikket mot noe annet. Rett utafor døra mi står denne:

Dette er i allefall ekte. Virkelig vakkert er det. Det gir meg ro. Det er noe å glede seg over i ei årstid som ubønnhørlig blir mørkere og kaldere. Og det er bare å ta en tur ut på trappa og nyte. Forsøke å tømme hodet for tanker, og glede seg over de små og nære ting.

Livet er ikke like enkelt, men mange av oss har en del å lære av denne:

Jeg tar en kikk på den når jeg er ute og henter posten. Og tenker av og til at den speiler livet. Mange av oss er verken vakre eller befinner oss i perfekte omgivelser. Vi prøver aldri å gi oss ut for å være noe annet enn hva vi er. Men vi har vokst oss sterke, og «står han av» – både i regn og sol. Vi visner i dårlige tider, men kommer forhåpentligvis tilbake.

Så – det var en liten flik av mitt liv – til deg 🙂

Read Full Post »