Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Archive for desember, 2012

Året 2012 er snart over. En del har skjedd siden siste nyttårsaften. Noe har vært veldig fint, og noe har vært tungt og vanskelig.

Tankene kommer litt hulter til bulter her jeg sitter. Som det ordensmennesket jeg gjerne vil være, skulle dette bli et innlegg om året som gikk i kronologisk rekkefølge. Slik blir det visst ikke. Jeg greier ikke få Per Fuggellis kronikk ut av hodet! Du kan lese den her: Kreftsyke Per Fugelli med juleappell til nordmenn.

Jeg har sansen for uttalelsen:«Ikke vær et 1-tall på jorden. Bry deg om flokken din.» Kloke ord. Ikke alle greier å gjøre like mye for andre, men alle kan gjøre litt. På hver sin måte. Vi trenger hverandre. Jo eldre jeg blir, desto mer forstår jeg viktigheten av å høre til i et fellesskap. Og å inkludere andre. Oppmuntre og trøste der hvor det behøves. Være ydmyk for andres utfordringer.

Livet ble ikke som planlagt, og det har tatt tid å akseptere det. Det var ikke dette jeg så for meg når jeg vokste opp.

Som barn var alt så enkelt. Ikke alt var greit i barndommen min, men var jeg trygg der og da, var livet godt. Jula var snø, forventninger, tente lys, verdens mest perfekte juletre, hugget og hentet i skogen av faren min. Han som visste og kunne alt. Varme i ovnen, tente lys og høytid. Sølvguttene og Alf Prøysen. En sang jeg var, og fortsatt er veldig glad i, er denne:

Så gjerne jeg skulle vært 4 år i romjula igjen! Begynt på nytt. Kanskje unngått en del feller underveis. Men det funker ikke slik, gitt.. Vi må bare ta det livet vi har fått, og leve med de valgene vi og andre har tatt på våre vegne underveis.

Jeg holder på å lese ei bok, «Uflaks» av Ståle Fredriksen. Budskapet er blant annet at vi velger ikke vår skjebne. Vi får ikke som fortjent. Vi kan senke skuldrene i forhold til tanken: hvis jeg bare hadde gjort alt rett, ville alt gått bra. Da ville jeg hatt et friskt og lykkelig liv. I motsatt fall, er det jeg selv som har gjort noe feil.» Det fungerer ikke slik. Du er ikke «din egen lykkes smed.»

Livet er ikke rettferdig, og vil heller aldri bli det. Du får ikke som fortjent. Sykdom rammer ofte vilkårlig.

Det siste året har for meg bestått av både opp og nedturer. Men alt i alt har livet vært lettere! Formen har vært noe bedre og jevnere. Jeg fungerer litt bedre. Men bedringen er skjør. Jeg tåler lite, og lister meg forsiktig framover med museskritt.  Jeg skal ikke spekulere i hva som kan ha forårsaket det. Jeg vet ikke om det vil vare. Ett skritt av gangen er lurt nå. Jeg har hoppet for høyt, og ramlet før…

Jula ble ikke som planlagt på grunn av et dødsfall i familien like før jul. Det var et naturlig og ventet dødsfall. Men likevel. Det er et menneske som alltid har vært der, og en plass står tom. Jula ble rolig og med tid til ettertanke. Vi som er igjen kom på en måte nærmere hverandre. Vi trenger hverandre. Vi trenger flokken vår.

Våre store barn og bonusbarn er blitt så store at de lever sine egne liv nå. Bare en er igjen i heimen.  De andre kommer i besøk, og vi er der om, og når de trenger oss. De vet at de alltid er velkommen. Flokken vår. Barndommen deres er over. Jobben med å oppdra er gjort, god eller dårlig. I likhet med andre foreldre er mitt aller høyeste nyttårsønske at barna mine skal få et godt liv.

Jeg liker å uttrykke meg skriftlig. Pr i dag har jeg 34 upubliserte bloggposter liggende. Noen havner innimellom i papirkurven, siden det er der de hører hjemme… Andre er ikke moden for publisering enda, eller tidspunket er feil. Noe har jeg rett og slett ikke mot til å la andre lese. Jeg er ikke så fryktelig modig, eller flink til å si hva jeg mener alltid. Noe er ganske personlig også. Men jeg har bestemt meg for å bli bittelitt modigere i 2013. Prøve i hvertfall. Jeg forteller meg selv at det ikke er så farlig om noen reagerer negativt på noe jeg gjør eller sier. Vi trenger ikke ta oss selv og andre så fryktelig høytidelig. Så lenge vi bryr oss om flokken vår. Både den lille og den store. Så lenge vi gjør vårt beste. Så lenge vi ikke sårer noen, og kan si unnskyld, om vi likevel kommer i skade for å gjøre det, kan det da ikke være så farlig om vi innimellom sier eller gjør noe dumt?

Dette ble en litt rotete post, og ikke helt som planlagt – i likhet med mye annet. Håper dere bærer over med meg, og fortsatt er her i 2013. Da gjenstår bare å si, helt på tampen, før lyset brenner ned og rakettene smeller:

CIMG3180

Ett riktig godt nyttår til alle som leser bloggen min, og tusen takk for følget i året som er gått<3

Advertisements

Read Full Post »

Dette blir en litt sår og personlig bloggpost fra meg. Om en del tanker som sitter langt inne.

«Jeg bærer ikke på det som er vondt» – var det ei som sa. Det ble sagt med overbevisning. Hun hadde hatt vonde opplevelser, og hadde grunn til å være bitter. Men hun var ikke det.  La fra seg den tunge børa, snudde ryggen til det vonde, og møtte sine omgivelser med åpenhet og tillit.

Det sitter gamle mennesker på sykehjem som har hatt et langt liv fylt med motgang, sorg, savn, sykdom og smerte. Uten å være bitter.

Og andre som er fulle av bitterhet over hvordan livet ble.

Hvorfor er evnen til å tilgi og til å se det lyse i livet så ulikt fordelt? Jeg vet at mange faktorer spiller inn her, personlige egenskaper, miljø, omsorg i barndommen, medfødt sårbarhet, psyke… og mange flere.

Alle ønsker å ha et godt liv, og ha det godt med seg selv. Men ikke alle greier det. En person kan framstå som et godt og harmonisk menneske med et vellykket liv – plutselig er vedkommende ikke blant oss lenger. Han eller hun orket ikke leve mer, og valgte å forlate livet. De nærmeste sitter lamslått tilbake. Ingen ante noe.

«Vi vet ikke mer om andre mennesker enn de velger å fortelle om seg selv.»

«Før du stempler et annet menneskes problemer som bagateller, skal du gjøre et ærlig forsøk på å finne ut hva de består i.»

Skyldfølelse over å føle at man tok feil avgjørelse, slik at andre ble påført noe vondt kan knekke et menneske. Mens en annen kan tenke at «jeg gjorde mitt beste», og slå seg til ro med den tanken. En tredje tenker ikke over slikt i det hele tatt.

«Du gjorde hva du kunne. Hadde du visst det du vet i dag ville du gjort det annerledes. Hadde du handlet mot bedre vitende, ville du hatt grunn til å bebreide deg selv. Du gjorde ditt beste, utfra de forutsetningene du hadde.»

«Ingen kan gjøre bedre enn sitt beste.»

Å tilgi seg selv er en ting. Å tilgi andre er noe annet.

Man kan ha hatt en vanskelig barndom, ha traumer som preger resten av livet. Det er ofte vondt å ikke få støtte fra sin nærmeste familie når man trenger det. Venner svikter. Et menneske du stolte på viste seg å være en annen enn du trodde. Som kronisk syk kan man oppleve feilbehandling, dårlig behandling, ydmykelser og mistro fra både NAV, helsevesen og mennesker du trodde ville ditt beste.

Livet er urettferdig. Sykdom rammer vilkårlig. Vi leter etter en mening med det som skjer. Det er vondt å føle seg dårlig behandlet og ikke få hjelp. Jeg har skrevet min egen sykehistorie og lagt ut her tidligere. Av og til har jeg vært fryktelig bitter på at akkurat jeg ble rammet. Det var ikke slik livet skulle bli.

Jeg har brukt mye krefter på å bebreide meg selv og andre. Jeg prøver å ikke tenke «hvis bare». Jeg prøver å tenke «slik er det, ingen vits i å tenke på det som kunne vært.» Men det er ikke så lett. Av og til greier jeg det. Andre ganger ikke. Nye hendelser kommer, som er vanskelig å takle fordi det er så mange tunge erfaringer der fra før. Mange med ulike sykdommer føler at sykdommen har ødelagt livet. Man bærer med seg vonde erfaringer. Ydmykelser. Tap.  Andre igjen aksepterer. Jeg er ikke i tvil om at de som greier å akseptere har et enklere liv!

Men hvordan gjør man det? Hvordan tilgi og akseptere livet slik det er? Jeg avslutter mine nattlige skriverier slik jeg begynte dem. Spørsmålene er der, mens svarene er like langt unna fortsatt.

.

Read Full Post »

Jeg er blitt et firkantet menneske. Med et firkantet liv. Jeg tror ikke at jeg var det for riktig lenge siden. Den gangen jeg var frisk. Jeg har truffet veggen mange ganger – og da mener jeg MANGE ganger.

Uforutsette hendelser blir for meg uhåndterlige hendelser. Etter mye prøving og feiling i mange år har jeg knekket en kode. Tror jeg iallefall. Det er denne: Planlegging og hvile øker mulighetene til å unngå formkrasj.  Ved å bruke den strengt, føler jeg at livet fungerer. Så lenge ingenting uforutsett velter det hele for meg. Derfor er jeg blitt et firkantet menneske.

En av mine nærmeste sa en gang temmelig oppgitt at det burde vært kurs hvor ME-pasienter kunne lært hvordan det er å være pårørende til en ME-pasient.

Jeg skulle gjerne deltatt på et slikt kurs. Det ville helt sikkert vært nyttig! Selv om jeg tror at jeg har nok selvinnsikt til å forstå hvor frustrerende det kan være  for de som er rundt å være nødt til å alltid ta hensyn.

Å dusje, sminke seg, kle på seg før man skal ha besøk eller møte noen koster energi. Det er det mange som ikke forstår. Når avtalen man har pyntet seg for er forsinket «tikker energi-taksameteret» likevel, og kreftene brukes helt unyttig. Av og til virker det som om energien akkurat strekker til for det som er planlagt – men etterpå er batteriet flatt. Derfor blir man av og til sett på med mistenksomhet. «Du greier det – men ikke det…»

Når energien er liten må man bruke den på best mulig måte. Jeg har lest et par riktig gode blogginnlegg som forklarer dette veldig fint:

http://ialleretninger.wordpress.com/2012/04/11/kronerulling/

http://lothiane.wordpress.com/2010/12/04/the-spoon-theory-verdt-a-ta-om-igjen/

Enkelte ting kan man ikke planlegge eller forberede seg på. Derfor er et desto viktigere å planlegge det som er mulig å planlegge. Det krever en del av hver enkelt. Både pasient og omgivelser. Av omgivelsene krever det dessuten forståelse og kunnskap. Blogginnleggene jeg har lagt linker til beskriver dette kjempegodt. Slik er det for mange kronisk syke. Etterhvert lærer man å bruke «skjeene» eller «pengene» på en mest mulig god og riktig måte.

Det å skulle leve et liv i samhandling med andre kan være krevende for alle. Men spesielt for pårørende til en kronisk syk. De fleste ME-pasienter vet dette veldig godt. Og det er derfor lett å tøye strikken for langt. Fordi man så gjerne vil. Men så er det heller ikke viljen vi er syke i heller da…

Jeg tror kunnskap og forståelse er halve nøkkelen for både pasienter og pårørende.  Den andre delen av nøkkelen tror jeg består i å lytte til hverandre, og å være ydmyk overfor at dette er en vanskelig sykdom å leve med for alle parter.

Takk for oppmerksomheten.

Read Full Post »

Long time ago in Betlehem…

Barnet synger med sin sjarmerende, nesten klokkeklare barnestemme. Mm-mm-na-na-na…Listen hear the angels sing, a new king born today…mm-mm-live forever more…na-na-na…Teksten er ikke helt inne enda.

Han ser ikke kaoset som råder i heimen. Han bryr seg heller ikke om hva den ferdigkjøpte pepperkakedeigen inneholder.

Han venter på at snøen som kom, og forsvant like fort, skal dale ned ned igjen. Slik at det blir juleaften på ordentlig. Han er ikke sikker på om det blir skikkelig jul uten.

We wish you a merry christmas! We wish you a merrey christmas! And a happy new yeeeeaaaar!

Vi skvetter til av et brått skifte i både reportoar og volum, og kaffen skvalper i koppen.

Snart juleferie. Siste uka med lekser i år.  AND A HAPPY NEW YEAR!! Punktum.

Yeeeee, it’s hard to be a nissemann….

Årets hit på heimefronten.

Hvetemel drysser som snø på golvet og kjøkkenbordet får melisglasur. Stolene også. Entusiasmen synker. TV’n frister med Julekongen.

Oppa gangnam style.. gangnam style.. Ehhh..? Jingle bells, jingle bells…tralalala..

Poden sover, kjøkkenet er klissete og kaffen er blitt kald. Nei, hysj..? Fra andre etasje høres …so the Holy Bible say. Marys boychild…la,la,la..

It’s hard to be a nissemamma… Nei forresten. It’s GOOD to be a nissemamma 🙂

God førjulskveld!

WP_000082 (2)

Read Full Post »

Hver gang jeg er inne på nett for tia, blir jeg påmint en eneste ting – jeg henger etter! Jeg greier ikke følge med, e-posten hoper seg opp, nyheter går hus forbi og facebook får seile i sin egen sjø.

Jeg begynte på en bloggpost om julestress og adventstid for ei god stund siden. Mulig den får ligge upublisert til neste desember.

Hendelser i livet hoper seg opp på en merkelig måte, før de liksom tar fart og alt skjer på en gang. Noe har vi kontroll på – andre ting ikke.

I min familie er vi flere kronisk syke, de som kjenner meg eller har fulgt med på bloggen min har nok ikke kunnet unngå å få det med seg. Innimellom er blir livet krevende og vanskelig for oss, nettopp på grunn av det.

En av de tingene som er positivt, (om det er lov å bruke det uttrykket) er å få mulighet til å treffe andre med samme diagnose. Har du eller noen i familien en «vanlig» sykdom er det i mange tilfeller ikke så vanskelig å treffe noen å utveksle erfaringer med. Hvis det derimot dreier seg om en sjelden diagnose blir du fryktelig ensom. Både som pasient og pårørende.

Jeg og min familie har nylig vært på kurs med vårt sjeldne og unike barn. Sammen med en del andre sjeldne og unike barn og deres familier. Vi har hatt ei fantastisk fin uke sammen – og kjent på den samme følelsen. VI ER IKKE ALENE!

Å møte andre foreldre som man kan utveksle erfaringer med er for oss ikke hverdagskost. Selv om vi både har møtt noen av dem tidligere, og har pratet på nettet blir det noe annet å møtes ansikt til ansikt over flere dager. Høre at våre daglige utfordringer deles av flere. Se at barna fikk nye venner, som hadde mange av de samme opplevelsene som seg selv. Mye kunne vært sagt om alt dette, og kanskje jeg skriver mer om det senere. For øyeblikket prøver jeg å få hodet over vannet igjen.

Adventskalendergavene tas på sparket – dagens gave besto av en lapp med løfte om ekstra god kveldsmat! Muligens blir huset «passe reint» til jul.. Vi skal uansett ikke feire jula i skuffer og skap – inn med rotet et sted hvor vi ikke ser det! Ikke bare jeg, men VI henger kraftig etter med alt. Jeg «ladet» ekstra før turen, og gjorde mitt beste under oppholdet. Jeg «mister» dager nå, og tidsplanen min sprekker kraftig – selv med mine spinkle juleforberdelsesplaner..

Uansett – det var verd det!

God førjulstid!

Read Full Post »