Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Archive for the ‘Aktuelt’ Category

…og at ens behov blir i varetatt. At man blir lyttet til. Og forstått.

Jeg snakker nå om oss som er pasienter. Eller pasientmammaer og -pappaer.

Snart skal jeg være med barnet mitt inn på sykehus et par dager. Vi gruer oss ikke. Barnet vet hva som skal skje. Vi vet hvem vi vil møte. Begge vet at ikke alt som skal skje er like gøy. Noe kan være vondt og ekkelt. Av og til. Men vi vet begge at det som gjøres er nødvendig. Jeg kan ikke få rost Barneavdelinga ved Vårt Sykehus nok. Siden barnet ble født for snart 10 år siden har vi vært faste gjester der. I begynnelsen var alt stort og skremmende. Diagnose. Behandling. Forvirrende samtaler med personale. Vi skjønte ikke så mye. Frustrasjon og fortvilelse. Vi fikk hjelp. Samtaler. Spørsmål og svar. Om igjen. Tålmodige gjentakelser til vi etterhvert forsto mer.

Litt etter litt falt brikkene på plass. De planlagte oppholdene begynte å falle inn i en rutine. Vi har vært så heldig at vi har fått lov å forholde oss til et stabilt personale. «Vår» lege er fortsatt den samme. Av pleierne som har tatt i mot oss fra gang til gang har det vært få utskiftninger. Vi vet stort sett hva som venter hver gang vi kommer.

Det handler om å føle seg trygg…

Etter mange år som både pasient og pasientmamma har jeg erfart mye. Det finnes leger man unngår. Fastleger som aldri får fulle pasientlister. Saksbehandlere «ingen» vil ha.

Hvofor?

Tillit til NAV og helsevesen er ikke noe som kommer rekende på ei fjøl. Gjensidig respekt og kommunikasjon er stikkord her.

Mange føler de blir møtt med arroganse og uforstand. Mange har dårlige erfaringer og kommer til time med piggene ute. Noen går derfra med enda ei dårlig erfaring i sekken. Men av og til er sekken lettere når du går derfra enn når du kom.

Det er legens eller saksbehandlerens holdning, evne til kommuniasjon, medmenneskelighet og faglige kunnskap som kan avgjøre bagasjens vekt når du går derfra. Det handler om å føle seg trygg, lyttet til og forstått. Å ha fått gode forklaringer på hvorfor ting er som de er.

Som pasient har du lov å være fortvilet og ute av deg. Du er ofte i en vanskelig situasjon. Behandleren er den profesjonelle her. Men er de alltid klar over sin rolle? Forstår de hva som ligger bak når en pasient eller pårørende blir sint og ute av seg? At det ligger frykt og utrygghet bak. At de har stor påvirkningskraft i forhold til hvordan en person vil takle livet. Kanskje flere år. Kanskje for alltid.

Jeg har i likehet med mange andre dårlig erfaringer også. Det har jeg sagt en del om i tidligere innlegg. Nå ville jeg altså fortelle litt om de gode. Det er viktig at de også kommer fram.

Det er disse som er grunnen til at jeg og barnet mitt om et par dager reiser til sykehuset i trygg forvissning om at vi blir godt ivaretatt. Og vi kan bare håpe at han med sin livslange diagnose vil være så heldig å alltid kunne være trygg på å få den hjelpa han trenger. DET er ingen selvfølge, men det vet han ingenting om enda. Jeg håper det alltid vil være slik.

Reklamer

Read Full Post »

Året 2012 er snart over. En del har skjedd siden siste nyttårsaften. Noe har vært veldig fint, og noe har vært tungt og vanskelig.

Tankene kommer litt hulter til bulter her jeg sitter. Som det ordensmennesket jeg gjerne vil være, skulle dette bli et innlegg om året som gikk i kronologisk rekkefølge. Slik blir det visst ikke. Jeg greier ikke få Per Fuggellis kronikk ut av hodet! Du kan lese den her: Kreftsyke Per Fugelli med juleappell til nordmenn.

Jeg har sansen for uttalelsen:«Ikke vær et 1-tall på jorden. Bry deg om flokken din.» Kloke ord. Ikke alle greier å gjøre like mye for andre, men alle kan gjøre litt. På hver sin måte. Vi trenger hverandre. Jo eldre jeg blir, desto mer forstår jeg viktigheten av å høre til i et fellesskap. Og å inkludere andre. Oppmuntre og trøste der hvor det behøves. Være ydmyk for andres utfordringer.

Livet ble ikke som planlagt, og det har tatt tid å akseptere det. Det var ikke dette jeg så for meg når jeg vokste opp.

Som barn var alt så enkelt. Ikke alt var greit i barndommen min, men var jeg trygg der og da, var livet godt. Jula var snø, forventninger, tente lys, verdens mest perfekte juletre, hugget og hentet i skogen av faren min. Han som visste og kunne alt. Varme i ovnen, tente lys og høytid. Sølvguttene og Alf Prøysen. En sang jeg var, og fortsatt er veldig glad i, er denne:

Så gjerne jeg skulle vært 4 år i romjula igjen! Begynt på nytt. Kanskje unngått en del feller underveis. Men det funker ikke slik, gitt.. Vi må bare ta det livet vi har fått, og leve med de valgene vi og andre har tatt på våre vegne underveis.

Jeg holder på å lese ei bok, «Uflaks» av Ståle Fredriksen. Budskapet er blant annet at vi velger ikke vår skjebne. Vi får ikke som fortjent. Vi kan senke skuldrene i forhold til tanken: hvis jeg bare hadde gjort alt rett, ville alt gått bra. Da ville jeg hatt et friskt og lykkelig liv. I motsatt fall, er det jeg selv som har gjort noe feil.» Det fungerer ikke slik. Du er ikke «din egen lykkes smed.»

Livet er ikke rettferdig, og vil heller aldri bli det. Du får ikke som fortjent. Sykdom rammer ofte vilkårlig.

Det siste året har for meg bestått av både opp og nedturer. Men alt i alt har livet vært lettere! Formen har vært noe bedre og jevnere. Jeg fungerer litt bedre. Men bedringen er skjør. Jeg tåler lite, og lister meg forsiktig framover med museskritt.  Jeg skal ikke spekulere i hva som kan ha forårsaket det. Jeg vet ikke om det vil vare. Ett skritt av gangen er lurt nå. Jeg har hoppet for høyt, og ramlet før…

Jula ble ikke som planlagt på grunn av et dødsfall i familien like før jul. Det var et naturlig og ventet dødsfall. Men likevel. Det er et menneske som alltid har vært der, og en plass står tom. Jula ble rolig og med tid til ettertanke. Vi som er igjen kom på en måte nærmere hverandre. Vi trenger hverandre. Vi trenger flokken vår.

Våre store barn og bonusbarn er blitt så store at de lever sine egne liv nå. Bare en er igjen i heimen.  De andre kommer i besøk, og vi er der om, og når de trenger oss. De vet at de alltid er velkommen. Flokken vår. Barndommen deres er over. Jobben med å oppdra er gjort, god eller dårlig. I likhet med andre foreldre er mitt aller høyeste nyttårsønske at barna mine skal få et godt liv.

Jeg liker å uttrykke meg skriftlig. Pr i dag har jeg 34 upubliserte bloggposter liggende. Noen havner innimellom i papirkurven, siden det er der de hører hjemme… Andre er ikke moden for publisering enda, eller tidspunket er feil. Noe har jeg rett og slett ikke mot til å la andre lese. Jeg er ikke så fryktelig modig, eller flink til å si hva jeg mener alltid. Noe er ganske personlig også. Men jeg har bestemt meg for å bli bittelitt modigere i 2013. Prøve i hvertfall. Jeg forteller meg selv at det ikke er så farlig om noen reagerer negativt på noe jeg gjør eller sier. Vi trenger ikke ta oss selv og andre så fryktelig høytidelig. Så lenge vi bryr oss om flokken vår. Både den lille og den store. Så lenge vi gjør vårt beste. Så lenge vi ikke sårer noen, og kan si unnskyld, om vi likevel kommer i skade for å gjøre det, kan det da ikke være så farlig om vi innimellom sier eller gjør noe dumt?

Dette ble en litt rotete post, og ikke helt som planlagt – i likhet med mye annet. Håper dere bærer over med meg, og fortsatt er her i 2013. Da gjenstår bare å si, helt på tampen, før lyset brenner ned og rakettene smeller:

CIMG3180

Ett riktig godt nyttår til alle som leser bloggen min, og tusen takk for følget i året som er gått<3

Read Full Post »

Det er krevende å være kronisk syk. Etter mange år føler jeg at kanskje kan ha litt å bidra med i forhold til å lære seg å mestre hverdagen. Jeg tror det er en del brikker som må være på plass for leve et best mulig liv. Her skal jeg forsøke å sette ord på noen av de tankene og erfaringene jeg har gjort meg underveis:

 

~ Rett diagnose. Å få rett diagnose er det viktigste av alt! Å få et navn på sykdommen  er nøkkelen til å komme videre. Uten det kommer du ingen vei.

 

~ Søk informasjon.Som pasient er du avhengig av å lære å leve med din sykdom. Spør legen din og helsepersonell om alt du lurer på. Finn ut om det finnes en pasientorgansasjon for din sykdom. De har ofte god informasjon til deg. Prøv å kom i kontakt med andre med samme diganose. Det kan være nyttig å høre om andres erfaringer. Men husk, ikke alle råd passer alle. Bruk fornuft.

 

~ Informer de som trenger å vite om din sykdom. Ikke alle trenger å vite alt. Tenk over hva og hvor mye du vil fortelle. Men vær ærlig i det du forteller. Hvis du ikke forteller om hvordan sykdommen din begrenser og påvirker ditt liv og din funksjonsevne kan du heller ikke forvente å få forståelse for dette.

 

Ikke vær redd for å be om hjelp. Bruk de ressursene du har tilgjengelige. Familie, venner, kollegaer osv. kan sitte inne med kunnskap og erfaring som du kan ha nytte av. De fleste setter pris på å bli spurt og å få lov å være til nytte.

 

~ Undersøk hvilke rettigheter du har. En del sykehus har sosionom som kan hjelpe deg med blant annet utfylling av skjema og søknader. Pasientorganisasjoner har likemenn som kan hjelpe deg.

 

Forvent at dine nærmeste tilegner seg informasjon og tar nødvendig hensyn. «Jeg kan forklare det for deg, men jeg kan ikke forstå det for deg.»  Dette er noe mange kronisk syke sliter med. Ikke alt vises utenpå. Det er en stor belastning å hele tia må forsvare og forklare det som burde vært en selvfølge å få forståelse for, dersom omgivelsene hadde satt seg inn i situasjonen. Forsøk å ikke bry deg om andres «synsing». Den er deres ansvar, ikke ditt.

 

~ Aksepter situasjonen og se realistisk på framtida.Det er lett å bruke tid, krefter og penger på å lete etter mirakelkurer. De finnes sjelden, og fører stort sett til skuffelser og nederlag. En bedre løsning vil ofte være å forsøke å akseptere.

 

~ Unngå å tenke for mye på det som har vært, eller kunne ha vært.  Dette er ikke alltid så lett, og noen tanker må tenkes ferdig før man kan slippe dem. Men hvis man ofte vender tilbake til fortida i tankene, er det lett at man blir tung til sinns. Forsøk å tving tankene over på noe annet! Øvelse gjør mester…

 

~ Forsøk å finn dine sterke sider, aktiviteter som gir DEG glede, og dyrk dem! Nyt sola, les ei bok, send virtuelle klemmer til dine nettvenner, prøv deg som forfatter, snekre fuglekasseser, fotografer, strikk en genser, lær et nytt språk, tenn et lys – det er uansett bedre enn å forbanne mørket…. Men ikke legg lista for høyt. Det er morsommere å heve den, enn å senke den. Prøv deg fram.

 

I all ydmykhet – jeg vet hvor vanskelig dette kan være. Det er ei tid for alt, og ting tar tid…

 

Jeg håper noen kan ha litt nytte av dette. Som sagt, dette er helt personlige tanker rundt det å være kronisk syk, og andre kan ha helt andre erfaringer.

 

Takk for at du leste 🙂

Read Full Post »

Jeg har sittet på sidelinja i forhold til debatten som har rast i det siste om overvekt. Det har vært sagt mye i kjølvannet etter Kari Jaquessons noe ufine utspill mot Jørgen Foss. Jeg vet det er flere enn meg som har lyst å si noe, men som synes det er fryktelig vanskelig.

En grunn til at jeg, og mange andre ikke har lyst å si noe er at man stiller seg så lagelig til for hogg i en slik debatt. Noen har såre og personlige erfaringer. Og det er alltid noen som vet best. For den som har personlige erfaringer med problematikken er det ikke alltid så enkelt å si noe. All ære til Jørgen Foss.

Det finnes barn som er overvektige på grunn av sykdom. Jeg leste en artikkel som klart og skråsikkert hevdet at når et barn er overvektig bør barnevernet kobles inn. Det er stor sannsynlighet for at vektproblemene skyldes omsorgssvikt. Slike artikler passerer ofte uimotsagt. Det er ikke lett å være foreldre og skulle imøtegå noe slikt.

Jeg har diskutert litt med meg selv. Om jeg skal skrive dette innlegget som ligger og surrer fiks ferdig oppe i hodet mitt.  Jeg har et barn med en sjelden medfødt sykdom hvor overvekt ofte er et medfølgende problem. En sykdom som ikke vises utenpå. Nå er han for liten til å få med seg debatten som har pågått om temaet. Men han leser av og til avisoverskrifter når vi er på butikken.

Følgende scene utspant seg ved kjøkkenbordet hos meg en dag han hadde en kamerat med heim fra skolen, jeg fikk ikke med meg begynnelsen, men spisset ører når samtalen kom til dette punktet: – du vet jo at jeg som er så feit, lager store plask i bassenget… Jeg ilte til og sa det første som falt meg inn: ikke si at du er feit! – Ja, men mamma – jeg ER jo feit. Alle sier det. Jeg så det såre i blikket til gutten min.

Like før denne hendelsen hadde barnet mitt stått foran speilet mange kvelder og studert seg selv før pysjen kom på. Etter skolestart var oppmerksomheten på kropp og utseende begynt å melde seg. Gym og svømmetimer ble etterhvert noe som var vanskelig å komme gjennom. Spesielt garderobesituasjonen. Som mor gråter du innvendig. Fordi du vet hva barnet ditt går gjennom. Barnet mitt er intelligent og nysgjerrig. Personalet ved barneavdelingen som hadde hatt ansvaret helt siden han ble født har vært flinke til å svare på spørsmål og informere hele veien. Vi som er foreldre har vært åpen overfor søsken og nær familie og venner. Problematikken rundt det hele var noe som ble snakket om ved behov. Så gutten hadde hele tia fått tilpasset informasjon.

Jeg tok en beslutning i forhold til skolen. Første skritt var en samtale med lærer i kroppsøving. Andre skritt var å be om å få informere alle foreldre på trinnet på et foreldremøte. Noen få dager før møtet skulle være hadde de klassens time. Ingen visste noe på forhånd , og jeg antar det kom som følge av en impuls fra gutten. Han spurte om å få lov til å fortelle om seg selv. Fikk ja fra en forundret lærer. Han gjorde det foran hele klassen. Jeg ble oppringt av kontaktlærer, som kunne fortelle at medelevene hadde lyttet oppmerksomt. Læreren som hadde vært til stede hadde aldri opplevd noe lignende.

På foreldremøtet noen dager senere informerte ei nervøs mor. Med et nøye uttenkt manuskript i skjelvende hender. Det var fryktelig viktig at dette kom rett ut.

Tilbake til de 2 guttene ved kjøkkenbordet noen dager etter at både foreldre og barn hadde blitt informert: – Svaret fra kameraten kom kontant: Det gjør ingenting! Nå vet vi hvorfor du er som du er. Ikke si at du er feit. Det er ikke fint å si. Du har jo fortalt oss alt.  Mamma har snakket om at alle er forskjellige. Jeg liker deg som du er!

Vi har aldri angret på at vi var åpne og informerte om dette. Skolen og foreldrene på trinnet tok oss på alvor og gjorde en jobb for å gi barnet en bedre skolehverdag. De problemene som holdt på å vokse seg store er nå over – for denne gang. Som foreldre jobber vi både for å motvirke overvekt og styrke selvfølesen hos barnet vårt.

Du vet ikke mer om andre mennesker en de velger å fortelle om seg selv. Og det er så utrolig lett å dømme uten å se mennesket bak.

Du skal ikke tåle så inderlig vel – den urett som ikke rammer deg selv.

Nei, Kari Jaquesson – jeg og mange med meg synes ikke det er greit at du kaller folk feit. Vi prøver å lære barna våre folkeskikk, og hvordan vi skal være mot hverandre.  Husk – det kunne vært deg – eller ditt barn!

Read Full Post »

Bakgunnen for innlegget er dette innslaget på tv2 nyhetene i går:

http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/-stort-problem-at-paaroerende-og-pasienter-ikke-blir-hoert-3872193.html

Det finnes mange gode leger i Norge. Bare så det er sagt. Som både pasient og pårørende har jeg møtt begge deler. Jeg har kjent på tryggheten man får ved å bli godt ivaretatt som mor til et sykt barn. Følelsen av å slippe å bære alt alene. Å bli møtt med kunnskap og forståelse.

Men jeg har også møtt det helt motsatte i helsevesnet. Avvisning, latterliggjøring og arroganse. Jeg vet med mange med syke barn har opplevd det samme. Leger har makt. Og ansvar.

Du kjenner deg liten når du sitter på venterommet med et sykt  barn på fanget. Det er helt nødvendig å bli møtt av en lege som har tid til å høre på deg. Legen er den profesjonelle. Du er en sliten mor eller far som søker hjelp til ditt syke barn. Du ønsker ikke å være der. Du ønsker å være hjemme i din egen stue med et friskt barn. Men slik er det ikke. Du har ikke noe valg. Og du er prisgitt den legen som er på vakt akkurat den kvelden eller natta ditt barn blir sykt. Og du er ydmkt klar over akkurat det.

Jeg vet litt om dette.  Jeg har opplevd å sitte slik med alvorlig syke barn uten at de fikk den hjelpa de behøvde. Mer enn en gang. Jeg visste ikke alltid hva som feilte, men jeg visste at de var alvorlig syke. Heldigvis gikk det bra med dem. Men det er ikke de aktuelle legenes fortjeneste. Det handlet om flaks, og dyktighet av andre leger. Leger som hadde tid til å lytte, undersøke og sende oss raskt videre.

Som en barnelege ved sykehuset vi omsider ble sendt til, uttalte til helseperonalet som først tok i mot, og avviste at barnet mitt var sykt: «En ting jeg har lært etter mange år som barnelege er følgende – når en mor sier at noe er alvorlig galt med barnet hennes har hun krav på å bli hørt og tatt på alvor. Hun har nesten alltid rett, og det er deres jobb å finne ut av det. jeg håper dere tar dette med videre.» Jeg fikk senere en ydmyk beklagelse fra de som hadde avvist oss. Jeg tok i mot den, men er ikke sikker på om jeg hadde gjort det samme om det ikke hadde gått bra med mitt barn.

Slike innslag som det på tv2 i går gjør meg opprørt. Fordi det skjer. Ingen er feilfri, ikke leger heller. Men hvis de kunne lytte, undersøke og ha tid til pasienten ville kanskje mange vært spart for det familien i reportasjen opplevde. Å miste et barn. Ikke alltid det er mulig. Barn dør av og til, dessverre. Men hvis foreldrene hadde visst at alt tenkelig var gjort ville kanskje følelsene rundt det hele vært annerledes? Jeg vet ikke. Hele temaet er  vanskelig, og det er umulig for den som ikke selv har mistet et barn å sette seg inn i følelsene rundt det. Jeg er klar over det.

Jeg håper legene tar slike hendelser på alvor.

Dette var litt av mine umiddelbare tanker etter å ha sett nyhetene på tv2 i går. Takk for at du leste.

Read Full Post »

Endelig skole igjen, og tilbake til en normal døgnrytme – tenker mor. Far sier det høyt, han… Selv hunden merker at det er noe uvanlig som skal skje. Han har lagt seg midt i døråpningen til stua, fast bestemt på å få med seg alt som skjer.

Jeg har IKKE lyst å gå på skolen i morgen, sier den nybakte fjerdeklassingn bestemt! Men i blikket lurer det en forventning som ikke helt lar seg skjule, der han går fram og tilbake på stuegolvet og prøver den nye ranselen. Pennalet er ryddet for gammelt rusk og rask, og meldingsboka er på plass.

Matboks og drikkeflaske står klar på kjøkkenbenken.

Gata var tømt for unger tidligere enn vanlig i kveld, og naboens trampoline står tom.

Alle barn fra 6 år og oppover er plutselig et helt år større fra i morgen av.

Foreldre sitter med ei blanding av vemod og stolthet. Den lille gutten eller jenta er blitt så stor. Den forgangne tia kommer aldri tilbake.

For noen barn er skolen gøy. Selv om ikke alle fag er like morsomme trives de. De fungerer godt sosialt og har venner. De føler seg trygge, og forventngene til morgendagen kribler i kroppen.

For andre barn igjen er ikke tankene på morgendagen gode. De gruer seg. De mestrer ikke fagene, blir mobbet eller føler seg utenfor og annerledes. Foreldrene vet, men prøver å skjule sine tunge tanker for barnet. Forsøker å trøste, med eller uten ord. Håper at dette året skal bli bedre enn det forrige. Vi vil ikke at det skal være slik!

Personalet har også sine forventninger til morgendagen. Planleggingsdagene er unnagjort. Noen har sin første dag på jobben i morgen. Andre skal møte kjente fjes.

Iallefall er dette en kveld med mange ulike følelser i sving rundt om i de tusen hjem.

Lykke til i morgen!

Read Full Post »

Et innlegg i Aftenposten sendte meg mange år tilbake i tid.

Her er det: http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Generasjon-status-quo-6957733.html?fb_action_ids=4588296949862&fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

Som ung var jeg stille, sjenert OG politisk interessert. (Men det var det få som visste ettersom jeg var så sjenert.) Jeg er gammel nok til å huske EU-kampen på 70 tallet. (Riktignok het det EF da.) De voksne rundt meg var engarsjert. Det ble diskutert ved kjøkkenbordet. Jeg husker at mange gikk med buttons med enten «NEI TIL EF», eller «JA TIL EF» på jakken. Jeg var bare ei lita jente, (fryktelig lita faktisk! Det MÅTTE ha gjort sterkt inntrykk ettersom jeg husker den i det hele tatt!) og husker godt hva standpunktet til det spørsmålet var i heimen. Alternativet var fryktelig!

Og så var det fraflyttinga fra bygdene… «Kor e hammaren Edvard..», (hvem var det forresten som sang den? Jack Berntsen kanskje? ) Og Vømmøl med sine sterkt politiske tekster. Jeg vaks opp i ei bygd, langt uti huttiheita hvor det var stort politisk engasjement i slike saker.

Så kom 80-tallet, og kvinnepolitikk var tingen! DA var jeg blitt såpass gammel at jeg fulgte med på TV-debattene. Århundrets utsagn i Norsk politikk må være fra den tia: «Sauer er ålreite dyr» Ei setning med schvung over, spør du meg! Men det ga neppe uttelling ved valget..

Jeg var stolt over å få lov å stemme første gang. Jeg hadde satt meg inn i ulike partiers program. Mente jeg hadde tatt en selvstendig avgjørelse. Jeg var opptatt av blant annet rettferdighet, fred, ytringsfrihet, toleranse, desentralisering og likestilling, og stemte ut fra det. Jeg følte meg voksen!

Etterhvert dabbet interessen av. Andre ting tok tia fra meg.

Vips! Tilbake i nåtida, og artikkelen i Aftenposten. Jeg skal ikke mene noe om den her og nå. Men er litt forundret over det jeg leser.

Når jeg tenker meg om, har jeg egentlig ikke forandret synet på så mye underveis. Jeg er fortsatt opptatt av noen av de samme sakene som da, pluss noen til. Men jeg er et helt hav av illusjoner fattigere…

Takk for at du leste 🙂

Read Full Post »

« Newer Posts - Older Posts »