Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Posts Tagged ‘helsevesen’

…og at ens behov blir i varetatt. At man blir lyttet til. Og forstått.

Jeg snakker nå om oss som er pasienter. Eller pasientmammaer og -pappaer.

Snart skal jeg være med barnet mitt inn på sykehus et par dager. Vi gruer oss ikke. Barnet vet hva som skal skje. Vi vet hvem vi vil møte. Begge vet at ikke alt som skal skje er like gøy. Noe kan være vondt og ekkelt. Av og til. Men vi vet begge at det som gjøres er nødvendig. Jeg kan ikke få rost Barneavdelinga ved Vårt Sykehus nok. Siden barnet ble født for snart 10 år siden har vi vært faste gjester der. I begynnelsen var alt stort og skremmende. Diagnose. Behandling. Forvirrende samtaler med personale. Vi skjønte ikke så mye. Frustrasjon og fortvilelse. Vi fikk hjelp. Samtaler. Spørsmål og svar. Om igjen. Tålmodige gjentakelser til vi etterhvert forsto mer.

Litt etter litt falt brikkene på plass. De planlagte oppholdene begynte å falle inn i en rutine. Vi har vært så heldig at vi har fått lov å forholde oss til et stabilt personale. «Vår» lege er fortsatt den samme. Av pleierne som har tatt i mot oss fra gang til gang har det vært få utskiftninger. Vi vet stort sett hva som venter hver gang vi kommer.

Det handler om å føle seg trygg…

Etter mange år som både pasient og pasientmamma har jeg erfart mye. Det finnes leger man unngår. Fastleger som aldri får fulle pasientlister. Saksbehandlere «ingen» vil ha.

Hvofor?

Tillit til NAV og helsevesen er ikke noe som kommer rekende på ei fjøl. Gjensidig respekt og kommunikasjon er stikkord her.

Mange føler de blir møtt med arroganse og uforstand. Mange har dårlige erfaringer og kommer til time med piggene ute. Noen går derfra med enda ei dårlig erfaring i sekken. Men av og til er sekken lettere når du går derfra enn når du kom.

Det er legens eller saksbehandlerens holdning, evne til kommuniasjon, medmenneskelighet og faglige kunnskap som kan avgjøre bagasjens vekt når du går derfra. Det handler om å føle seg trygg, lyttet til og forstått. Å ha fått gode forklaringer på hvorfor ting er som de er.

Som pasient har du lov å være fortvilet og ute av deg. Du er ofte i en vanskelig situasjon. Behandleren er den profesjonelle her. Men er de alltid klar over sin rolle? Forstår de hva som ligger bak når en pasient eller pårørende blir sint og ute av seg? At det ligger frykt og utrygghet bak. At de har stor påvirkningskraft i forhold til hvordan en person vil takle livet. Kanskje flere år. Kanskje for alltid.

Jeg har i likehet med mange andre dårlig erfaringer også. Det har jeg sagt en del om i tidligere innlegg. Nå ville jeg altså fortelle litt om de gode. Det er viktig at de også kommer fram.

Det er disse som er grunnen til at jeg og barnet mitt om et par dager reiser til sykehuset i trygg forvissning om at vi blir godt ivaretatt. Og vi kan bare håpe at han med sin livslange diagnose vil være så heldig å alltid kunne være trygg på å få den hjelpa han trenger. DET er ingen selvfølge, men det vet han ingenting om enda. Jeg håper det alltid vil være slik.

Advertisements

Read Full Post »

Bakgunnen for innlegget er dette innslaget på tv2 nyhetene i går:

http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/-stort-problem-at-paaroerende-og-pasienter-ikke-blir-hoert-3872193.html

Det finnes mange gode leger i Norge. Bare så det er sagt. Som både pasient og pårørende har jeg møtt begge deler. Jeg har kjent på tryggheten man får ved å bli godt ivaretatt som mor til et sykt barn. Følelsen av å slippe å bære alt alene. Å bli møtt med kunnskap og forståelse.

Men jeg har også møtt det helt motsatte i helsevesnet. Avvisning, latterliggjøring og arroganse. Jeg vet med mange med syke barn har opplevd det samme. Leger har makt. Og ansvar.

Du kjenner deg liten når du sitter på venterommet med et sykt  barn på fanget. Det er helt nødvendig å bli møtt av en lege som har tid til å høre på deg. Legen er den profesjonelle. Du er en sliten mor eller far som søker hjelp til ditt syke barn. Du ønsker ikke å være der. Du ønsker å være hjemme i din egen stue med et friskt barn. Men slik er det ikke. Du har ikke noe valg. Og du er prisgitt den legen som er på vakt akkurat den kvelden eller natta ditt barn blir sykt. Og du er ydmkt klar over akkurat det.

Jeg vet litt om dette.  Jeg har opplevd å sitte slik med alvorlig syke barn uten at de fikk den hjelpa de behøvde. Mer enn en gang. Jeg visste ikke alltid hva som feilte, men jeg visste at de var alvorlig syke. Heldigvis gikk det bra med dem. Men det er ikke de aktuelle legenes fortjeneste. Det handlet om flaks, og dyktighet av andre leger. Leger som hadde tid til å lytte, undersøke og sende oss raskt videre.

Som en barnelege ved sykehuset vi omsider ble sendt til, uttalte til helseperonalet som først tok i mot, og avviste at barnet mitt var sykt: «En ting jeg har lært etter mange år som barnelege er følgende – når en mor sier at noe er alvorlig galt med barnet hennes har hun krav på å bli hørt og tatt på alvor. Hun har nesten alltid rett, og det er deres jobb å finne ut av det. jeg håper dere tar dette med videre.» Jeg fikk senere en ydmyk beklagelse fra de som hadde avvist oss. Jeg tok i mot den, men er ikke sikker på om jeg hadde gjort det samme om det ikke hadde gått bra med mitt barn.

Slike innslag som det på tv2 i går gjør meg opprørt. Fordi det skjer. Ingen er feilfri, ikke leger heller. Men hvis de kunne lytte, undersøke og ha tid til pasienten ville kanskje mange vært spart for det familien i reportasjen opplevde. Å miste et barn. Ikke alltid det er mulig. Barn dør av og til, dessverre. Men hvis foreldrene hadde visst at alt tenkelig var gjort ville kanskje følelsene rundt det hele vært annerledes? Jeg vet ikke. Hele temaet er  vanskelig, og det er umulig for den som ikke selv har mistet et barn å sette seg inn i følelsene rundt det. Jeg er klar over det.

Jeg håper legene tar slike hendelser på alvor.

Dette var litt av mine umiddelbare tanker etter å ha sett nyhetene på tv2 i går. Takk for at du leste.

Read Full Post »

Minstemann var på vei, ja… Helt uventet. Jeg ble dårlig, med mange ulike infeksjoner. Men ikke like dårlig som forrige gang. Heldigvis. Jeg greide å glede meg underveis.

Den første tia etter at gutten min ble født var jeg heller ikke så veldig dårlig.  Men i løpet av permisjonen min ble jeg bare dårligere. Heldigvis sov han mye, og jeg sov samtidig med ham. Etter at den var over gikk jeg rett inn i sykemelding.  Jeg kom til en lege som forsto at her måtte det være noe galt. Hun sørget for at det ble foretatt en del utredninger av meg.

Dette tok tid, og i mellomtia hadde jeg gått på sykepenger et år. Etter det måtte jeg inn i NAV-systemet, og over på attføring. Jeg begynte på arbeidsutprøving. Det gikk ikke bra, for å si det mildt. Enda så lite jeg arbeidet. Jeg måtte til lege å be om sykmelding etter kort tid. En ny lege. Hun som startet utredning på meg hadde vært vikar for ham. Nå var han tilbake. Han ga meg noen dagers sykemelding hver gang jeg kom, med beskjed om å fortsette å prøve i attføringstiltaket.

Nå var ikke mitt problem at jeg ikke kom meg opp om morgenen, at jeg ikke gjorde jobben min, eller møtte presis. Og jeg trivdes. Det var altså ikke motivasjonen eller viljen det kom an på.

Jeg forteller dette blant annet fordi det i tiltaket inngikk noen «kurs» i regi av NAV. Hvordan man oppførte seg for å få jobb og holde på den, og lignende tema. Jeg fikk en følelse av at vi som var der ble behandlet som uskikkelige unger.. De som var der var mennesker som meg, og noen som var mye eldre også. Alle hadde vært i arbeidslivet en årrekke. Alle virket å være ærlige og arbeidssomme mennesker, og for noen var dette avslutningen de fikk etter et langt yrkesaktivt liv.

Jeg sier ikke så mye mer om det. Uverdig var det.

Etter 9 måneder i tiltak var det helt stopp for mitt vedkommende. Legen innså det. Jeg dro heim, og sov i 4 måneder. Minstemann var i barnehage, og de største på skolen, så jeg sto opp, satt på en stol foran komfyren og laget middag, spiste og sov litt til. Sto opp, spiste kveldsmat, og la meg så snart jeg kunne etter det. Jeg husker fryktelig lite fra den tia. Var hos revmatolog som satte fibromyalgidiagnose.

Jeg fikk innvilget midlertidig ufør en periode. Jeg var bortimot husbundet. Presset meg til å greie det mest nødvendige. De kognitive problemene økte. Jeg begynte å bli redd og deprimert. Hva var dette? Jeg gikk inn i en depresjon. Kontaktet lege. Det eneste han hadde å tilby var medisin. Jeg tok i mot, men merket liten effekt. Jeg ba om å få komme til psykolog, jeg orket rett og slett ikke mer.

Hos psykologen skjedde noe uventet. Første time var en katastrofe. Jeg valgte likevel å prøve en time til. Første spørsmål i time nr 2 var: «har du tenkt på om du kanskje kan ha ME?» » Nei..?», svarte jeg noe forundret. Jeg visste lite om ME. Trodde jeg hadde lest litt i media om mennesker som lå til sengs i et mørkt rom, og var avhengig av sondemating, stell og hjelp til alt. Det gjorde jo ikke jeg. Psykologen sa hun hadde tenkt og undersøkt litt etter forrige time. Hun var helt klar på at ME, etter hennes mening var en fysisk dagnose. Jeg ble bedt om å ta en del tester for å utelukke psykisk sykdom, og ta noen samtaler med en kollega av henne. Jeg gikk med på alt. Etterpå ble det sendt brev til fastlegen, jeg var ikke psykisk syk, og utredningen av ME ble satt i gang.

Jeg skal ikke gå i detalj om den nå. Jeg var hos mange ulike spesialister, det ble tatt utallige prøver og tester. Alt tok tid, men til slutt ble ME-diagnosen satt. Veien dit hadde tatt 17 år av livet mitt.

Read Full Post »

Jeg har lenge tenkt å skrive om dette, men har utsatt det. Fordi det gjør så vondt, og fordi jeg etterhvert har tenkt mindre på hendelsene fra jeg ble syk, og fram til i dag. Jeg blir sint og lei meg av å rippe opp i det. Så jeg skynder meg å tenke på noe annet. Dessuten krever det energi. Og den vil jeg helst bruke på andre ting. Fortid er fortid. Men det som begynte for godt over 20 år siden, preger livet mitt den dag i dag. Livet ble et tungt og vanskelig liv på grunn av at jeg ble syk, og ingen fant ut hva som feilte. Mine nærmeste har også hatt det vondt på grunn av meg. Av og til skjer det hendelser som gjør at tankene dukker opp, og jeg greier ikke putte dem tilbake i skuffen og lukke igjen fort nok. Og så tenker jeg at andre kan kan ha nytte av å lese det. En personlig historie om et liv som ikke ble som tenkt på grunn av tilfeldig sykdom, feil og mangelfull behandling. Dette blir langt, og det vil bli oppdelt i flere poster. Jeg ber om at du som leser gjør det med respekt. Her er begynnelsen:

En gang i tia var jeg ung, sterk, selvstendig og hadde fast jobb. Jeg ventet mitt andre barn bare 2 og et halvt år etter førstemann. Svangerskapet ble et mareritt. Jeg ble tidlig sykemeldt. Den ene infeksjonen etter den andre. Og en vanvittig  hodepine, med lys og lydoverfølsomhet. Lege ble tilkalt, jeg var for syk til dra på legevakta. Han undersøkte meg, mumlet noe om migrene –  og dro igjen. Mye har nok gått i glemmeboka fra den tia – heldigvis kanskje – men jeg hadde kraftig bronkitt, alvorlig mage/tarm infeksjon, omgangssyke, influensa, bekkenløsning, betennelse i spiserøret, halsbetennelse…og den forferdelige hodepina gjennom månedene før mi lille datter kom til verden. Hun kom alt for tidlig. Jeg hadde gått mye ned i vekt, og greide knapt stå på beina når hun en tidlig morgen, og helt uventet meldte sin ankomst.

Jeg kunne fortalt mange andre historier fra den tia, og årene framover. Om å bli alene med barn, det ene født for tidlig og med alvorlig sykdom. Krav fra omgivelsene, som var umulige å oppfylle. Om ublide møter med hjelpeapparat, manglende forståelse, og uredelig behandling fra arbeidsgiver. I arbeidslivet gjelder som kjent jungelens lover. Om flaks, uflaks og ukloke valg i livet. Om svik, om å bli utnyttet og hvordan jeg gikk fra å være sterk og selvstendig, til å ha nok med å greie å leve fra den ene dagen til den andre.. Men det vil bli en annen historie. Mye lengre, og det er ikke alt som trenger å bli fortalt her. I livene våre løper mange parallelle historier, som alle forteller noe om oss, og former livet. Denne handler om meg og min sykdom.

I tia etter fødselen kom smertene i kroppen, og prikkingen i huden. Lymfekjertlene hovnet opp.  Magen fungerte ikke. Jeg hadde stadig diare. Influensafølese og feber. Svimmelhet og synsforstyrrelser. Og så utmattet! Hele tia.

Jeg tvang meg tilbake til jobb etter endt permisjon. Sov på do, eller et annet uforstyrret sted i pausene. Konsentrasjonsvansker, smerter, feber, kvalme, skjelvinger, mageproblemer og svimmelhet var en del av hverdagen. Jeg fikk absolutt alt som gikk av infeksjoner. Var til stadighet syk. Måtte ofte til lege, hvor jeg ble sykemeldt for det som feilte der og da. Forsøkte å fortelle om alle mine plager, uten å bli skikkelig hørt. Satte ikke de ulike symptomene i sammenheng selv heller. ME hadde jeg aldri hørt om. Forsøkte å forklare at jeg var så utmattet at det var ei stor påkjenning bare å gå opp ei trapp! Jeg måtte tviholde i gelenderet for ikke å falle. Det føltes som om jeg hadde kroppen til en olding. Legen så på meg, ristet på hodet, lo og sa: «ja, men jeg kan da ikke sykemelde deg bare fordi du er sliten…» Jeg gråt. Jeg tok opp at jeg hadde hovne lymfekjertler av og til. Han undersøkte, og konstaterte at de ikke var hovne da. Noe jeg allerede visste.. Fikk beskjed om å komme tilbake en gang de var det. Ringte på akutt-time en gang de hovnet opp, for å få lov å komme inn å vise legen. Det fikk jeg ikke. Det var ikke alvorlig nok. Du må bestille ordinær time. Når timen kom var de selvsagt normale. Etter å ha prøvd noen ganger, ga jeg opp..

Nakke og ryggproblem tiltok etterhvert i styrke. Jeg hadde små barn å ta meg av i tillegg til jobb. Jeg kollapset på jobb noen ganger. 2 ganger ble jeg hentet med ambulanse og kjørt på sykehus. Den ene gangen besvimte jeg i ei trapp, falt og skadet meg litt. Jeg ble behandlet for det som hadde skjedd, og sendt heim med ei sykemelding. Andre gangen kom vikarlegen som hadde tatt i mot meg, å satte seg ved senga mi. Han sa: «jeg har lest jornalen din, og her var det mye rart. Jeg forstår ikke dette» Jeg begynte å gråte. Han satt en stund ved senga. Før han gikk sa han, «du må forsøke å få hjelp.» Dette var siste vakta hans mens jeg var der. Jeg vet fortsatt ikke hva han egentlig mente.

Etterhvert hadde jeg fått kraftige nakkeproblem. Det knaket og smalt, og jeg greide ikke snu hodet, eller løfte armene. Ny time hos lege. «Nå sykemelder jeg deg, og skriver henvisning til fysioterapi» – nærmest strålte legen… Den samme som ikke kunne sykemelde meg fordi jeg «bare» var sliten…

Jeg ble sykemeldt ganske lenge den gangen så vidt jeg husker. Fikk barna i barnehage om morgenen, stupte i seng, og ble det til de skulle hentes. Vaklet opp, hentet dem, laget middag og prøvde å være mor noen timer. La meg straks de var sovnet. Innimellom det å sove nesten hele døgnet hadde jeg søvnløse netter. Om jeg sov lite eller mye var resultatet det samme. Fullstendig utmattet uansett. Sykemelding og fysioterapi var over. «Nå går det mye bedre», sa fysioterapeuten optimistisk. «Det synes ikke jeg», mumlet jeg. «Joda, muskulaturen din er mye bedre».  Men jeg følte meg ikke bedre. Greide riktignok å snu på hodet, og løfte armene. Men ingen ting annet var bedre. Smertene i kroppen var der fortsatt – og alt det andre.

Jeg begynte på jobb. Forsatt med stadig nye sykemeldinger. Influensa flere ganger i året. Arbeidsgiver murret. «Oppsøk bedriftslegen, og ikke disse andre legene»  Det var tydelig at han ikke trodde jeg egentlig var syk. Jeg gjorde det. Hun langtidssykemeldte meg. Underveis var det møter med arbeidsgiver for å forsøke å finne ut hva som kunne gjøres. De møtene var tøv! Jeg hadde ingen støtte, legen var bedriftens talsmann, det var arbeidsgiver også. Jeg var bare meg.. Og et sånt problem som meg hadde de aldri vært borti før.

På et eller annet tidspunkt fikk jeg et slags sammenbrudd. Jeg tolket det iallefall slik. Jeg ba om å bli henvist til psykolog. Etter 2 timer gikk jeg min vei, og avsluttet hos henne. Vi snakket ikke samme språk. Vi snakket i alllefall ikke om de samme problemene.

Omsider gikk jeg tilbake til jobb. Omtrent like dårlig som da jeg ble sykemeldt. Jobben min hang i en tynn tråd, og til slutt røk den. Jeg sto uten arbeid.

Nå må jeg få med at jeg ikke var like dårlig hele tia. Formen svingte veldig. Selv om jeg aldri var symptomfri, hadde jeg dager og perioder hvor det gikk ganske fint. Ganske lange, gode og fine perioder. For hele familien. Optimistisk som jeg var av natur, glemte jeg nesten hvordan det hadde vært. Nå gikk alt så bra! Jeg overbeviste meg selv om at jeg var frisk!

Trasket i vei med  motet på topp. Rett utfor stupet…

Det kommer mer om det i et annet innlegg.

Read Full Post »

Hva nå, tenkte jeg. Jeg sto midt på golvet i mi aller første leilighet. Med de to bildene jeg hadde kjøpt. Og en pakke stifter. Veggene lyste nakne mot meg.

Ja, hva nå? Jeg hadde gledet meg til å henge dem opp. Gjøre det litt hjemmekoselig til mi første helg i eget krypinn. Det var lørdag. Ny duk, stearinlys og lysestaker lå på benken. Stua var litt tom, men det var bare midlertidig! Bøker og pynt i ei eske, og en flatpakket reol i et hjørne.

Først bildene. Ehh…hammer? Det hadde jeg ikke tenkt på. Alternativ? En bordkniv? Dytte stiftene inn i veggen?  Neppe.. Ei tomflaske som hammer? Etter fem bøyde stifter og null hull i veggen, fant jeg ut at det var en dårlig ide.. En korkopptrekker. Oi, det ble store hull, gitt! Umulig å sette stiftene i dem. En støvlett med stilletthæl kunne kanskje gjøre nytten? Jeg vil helst ikke snakke om det…

Bildene ble til slutt satt på golvet inntil veggen.

Hylla ble pakket opp. Umbracoskruer. Jaha.. Etter å ha saumfart skuffer og skap, prøvd og feilet, måtte jeg bare innse at ingenting kunne brukes til å skru sammen hylla.

Okei…lørdag ettermiddag, og det meste stengt. (Dette var før alt begynte å holde åpent 24 timer i døgnet, 365 dager i året, og jeg kjente ingen i nærheten godt nok til at jeg kunne ringe på, og forstyrre midt i tippekampen.)

Duken ble lagt på bordet, lys ble satt i lysestaker… Lighter..? Fyrstikker…? … Det ble ingen stemningsfull belysning hos meg den kvelden…

Riktig verktøy er en nødvendighet! Jeg lærte litt om det da, og i årene etterpå har jeg mer og mer forstått nødvendigheten av det. Ikke minst etter at jeg ble syk. Og nå er det ikke hammer og skiftnøkkel jeg snakker om. Men verktøy for å håndtere sykdom. I årenes løp har det blitt noen unødvendige hull, svarte merker og stygge riper i veggen…for å si det sånn.. Jeg har grått og rast i fortvilelse over å mangle det jeg trengte, og jeg gjør det av og til enda. Mulig det ikke finnes riktig verktøy til alt, eller kanskje jeg bare ikke har lett i riktig butikk? Jeg tror forresten dessverre det mangler mye i det sortimentet vi har tilgjengelig. Jeg tror heller ikke det er slik at det som passer for en passer for alle! Vi er ulike, og det er det viktig å være klar over.. Jeg har betalt dyrt for verktøy som for meg viste seg å være ubrukelig! Og noen ganger har jeg rett og slett blitt lurt.

Det er noen hyller og knagger som bare ble liggende i veien og støve ned. Jeg har snublet i dem noen ganger, og slått meg kraftig.. Mye ble ødelagt, og kan ikke repareres. Det er jeg lei meg for. Men litt etter litt har noe kommet på plass. Snille mennesker har hjulpet meg. Helsepersonell har gitt meg «verktøy», – både med og uten resept. Litt etter litt begynner «stua mi» å ta form.

Den ble aldri slik jeg tenkte, men den er iallefall mi. Den bærer preg av manglende og feil «verktøy».  Men innimellom har jeg det ganske fint her også, og jeg prøver å godta den slik den har blitt. Om ikke andre synes den er noe særlig, er det lite jeg kan gjøre med det. Det finnes nok ikke verktøy som kan fikse alt…

 

Read Full Post »

Selvfølelse er ingen selvsagt ting. Iallefall ikke hvis du er ute av arbeidslivet av en eller annen årsak. Er vi oppdradd til å måle vår verdi ut fra våre prestasjoner sosialt? Mister vi noe av oss selv i kontakt med det såkalte «hjelpeapparatet»? Helsevesen og NAV.

Føler man seg bedre av å måtte forsvare og forklare i det uendelige? Bli presset tilbake til jobb raskest mulig, fordi «noen» har funnet ut at «raskt tilbake» – er best! For hvem? For statistikken skyld kanskje. Men en eller annen gang kommer smellet. I allefall for de som har blitt presset for mye, for ofte – tilbake til jobb, når helsa ikke holder.

Det er lett å føle seg liten i møte med NAV, lege og arbeidsgiver. Man er pasient i en sårbar situasjon, vil så gjerne delta, yte sitt beste. Det blir lett sprekker i selvfølelsen under et slikt møte. Så slår man på TV’n. Der står politikere og forteller oss at det er for mange på trygd. Enda en sprekk. Folk spør: – når skal du begynne i jobb igjen?, sier: – du ser da så frisk ut… Enda flere sprekker. Det ligger så mye av vår identitet i det å ha jobb. Man kommer til kort i sosiale sammenhenger ved å være ute av arbeidslivet. Jobb er et tema som alltid kommer på banen i samtale med andre. Enda flere sprekker… Så blir man nødt å prøve seg i jobb, i arbeidsutprøving, attføring. Kanskje veksle mellom ulike tiltak en periode. Til slutt ender man som ufør. For mange er det i løpet av denne tida kommet så mange sprekker i selvfølelsen at den har smuldret helt opp..

Jeg tror det er vanskelig å forklare en frisk hva det gjør med et menneske å være i dette systemet over flere år. Gå på det ene nederlaget etter det andre. Bli mistenkeliggjort av NAV, politikere, «folk flest». Må sloss for å bli hørt og forstått. Når man går fra frisk til langtidssyk må man lære seg et nytt språk, orientere seg i ei ny virkelighet. De fleste har ikke ord for å beskrive hvordan sykdommen oppleves. Alle håper å bli frisk, slippe å ende opp som ufør. Det er hardt å se realitetene i øynene. Den økonomiske situasjonen forandrer seg. Myten om at det lønner seg å gå på trygd er seiglivet. Det lønner seg IKKE å gå på trygd, og kommer aldri til å gjøre det heller.

Først når man har vært nødt å gi opp, innse at man er utenfor arbeidslivet og kommer til å bli der – kanskje resten av livet, lander man, på en måte. For mange blir det et møysommelig arbeid å skulle plukke opp og lime sammen bitene av selvfølelsen. Man har en sorg å sørge. Livet ble ikke som man trodde.  Det er mange faser som skal gjennomleves. Noen ganger kan man på veien ut av arbeidslivet være nødt til å gå gjennom en depresjon. Man mister så fryktelig mye underveis. Man opplever så mange former for tap. Man er så alene.

Etterhvert lærer de fleste seg å orientere seg i sitt nye landskap som ufør. Bitene i framtidas puslespill legges. De tapte brikkene erstattes med nye. Du flytter fokus fra jobb til de nære ting. Du knytter kontakter med mennesker du ellers ikke ville blitt kjent med. Nye mål settes. Sakte men sikkert finner du din plass i tilværelsen. Du lærer nye ting. Du mestrer.  Ikke de samme tingene som mens du var frisk, men andre.  Selvfølelsen bygges på nytt. Litt etter litt. Den blir ikke som før. Den blir annerledes. Noen ganger snubler du, men med ett skritt av gangen blir du litt flinkere å holde balansen for hver gang.

Til slutt står du der. Med begge beina plantet i din nye tilværelse. Jeg håper selvfølelsen din er blitt hel igjen. Jeg håper du setter pris på deg selv og livet ditt. Selv om det er annerledes enn da du var frisk, er du like mye verd som da. Jeg håper du vet det.

Read Full Post »

Kjære alle sammen.

Noen dager er jeg sinna. På de som underveis ikke har forstått at jeg er syk. Eller de som har visst, men likevel fortsatte å stille krav til meg som var umulig å oppfylle.

Noen dager er jeg lei meg. For det jeg har mistet. Og for alt jeg har gått glipp av. Ikke minst tid og opplevelser med ungene mine. Kvalitetstid som aldri kan erstattes eller tas igjen.

Av og til er jeg rett og slett rasende. På de som ikke vil forstå. Som fortsetter å kreve at jeg skal fungere som en frisk, fordi jeg ikke ser syk ut i deres øyne. Og på de som sklir gjennom livet, og forteller meg at jeg må bare gjøre som dem…

Jeg er ofte fortvilet. På vegne av alle dem som er så syke at de ligger hjelpeløse. År etter år uten nødvendig hjelp og behandling. På politikere som ikke ser alvoret og bevilger nødvendige midler til forskning.

Av og til er jeg bitter. På udugelig helsepersonell og på NAV- systemet. 2 etater som til tider har gjort livet unødvendig vanskelig for meg.

Men akkurat nå er det ikke det negative jeg vil fokusere på. Jeg vil bruke litt tid på å takke noen av de som løfter opp og hjelper meg.

Jeg har sett på dagens innslag i TV2 Nyhetskanalen. Anette Gilje, i ME-foreningen og Laila Dåvøy, politiker for Krf. Et flott intevju. Tusen takk for at dere taler ME-pasientenes sak.

Forfatter Jørgen Jelstad med sin bok, De Bortgjemte. Boka ble bestilt i 2 eksemplar straks den kom ut. Det ene ble gitt i julegave, og det andre har jeg beholdt selv. Ei fantastisk bok. Den løftet de sykeste pasientenes historier ut i lyset, slik at alle ble gitt sjansen til å lese, og forstå. Tusen takk for at noen av disse historiene kom ut mellom to permer.

TV2 har i mine øyne gjort en god jobb de siste månedene i det å opplyse om at ME er en alvorlig, fysisk sykdom som må tas på alvor. Ei venninne sa til meg at hun følte at jeg hadde rettet ryggen litt, og fått større selvtillit etter oppslagene i TV2 sist høst. Jo, det kan nok stemme. En stor takk til TV 2 for det.

Internett har etterhvert fått en stor rolle som støttespiller i mitt liv. Her er det mange som burde vært nevnt ved navn, men det blir for mye. Så jeg gjør det slik: Tusen takk til alle Facebookgrupper, bloggere og enkeltpersoner jeg har kommet i kontakt med via nett. Hver enkelt av dere har vært med på å gjøre bildet klarere i forhold til min sykdom. Dere har hjulpet meg til å forstå at jeg ikke er alene.

Aller helst ville jeg vært frisk. Men som frisk ville jeg ikke blitt kjent med de flotte menneskene jeg har kommet i kontakt med. Jeg ville ikke vært dem og den unike forståelsen vi har foruten. Man trenger ikke si så mye. Den andre forstår likevel.

Jeg har vært 6 uker ved Sølvskottberget Rehabiliteringssenter. Jeg kommer aldri til å glemme det fantastiske personalet der. De hjalp meg mer enn noen aner. Selv om oppholdet ikke gjorde meg friskere, fikk jeg større forståelse for min sykdom, og hjelp til å akseptere den.  Livsvarige vennskap ble knyttet til medpasienter. Vennskap av den typen hvor man ikke trenger å møtes så ofte. Kontakten er der likevel.

Jeg skrev over her at jeg er bitter på NAV og helse-Norge. Jeg er ikke bare det. Mange gjør en god jobb, og fortjener ros for det.

Og til sist mann, barn og gode venner. Tusen hjertelig takk til dere alle.

 

Read Full Post »

Older Posts »