Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Posts Tagged ‘livskvalitet’

Jeg har en innrømmelse å komme med. I huset mitt er det både nisser og engler. Og vi har så vidt rundet november. Faktisk ble det adventspynt i to vinduer allerede for ei uke siden. (Fy skam meg..)

Jada jeg vet.. Julepolitiet har allerede arrestert meg flere ganger de siste årene. Jeg pynter altfor mye og altfor tidlig. Det riktige er lilla duker og lilla lys til første søndag i advent. Alt annet skal vente. Til like før den store dagen. Og det er helt greit – for de som vil ha det slik. Som har det som tradisjon, og ønsker å følge den.

I min barndomsheim var det lilla i adventstida, de røde dekorasjonene kom fram lillejuleaften, og juletreet ble pynta om morgenen på juleaften. «Vi skal ikke ta jula på forskudd!» – sa far min alltid. Og mora mi lærte meg å bake 7 slag – og vel så det..

Med egen heim begynte jeg først også å gjøre det slik. Med barn i huset, stress og dårlig helse var nok ikke de siste dagene før jul slik de burde vært. Og like sikkert som adventskalenderen ble hengt opp kom influensaen og omgangssyka i hus. Med unger som trakk til seg hvert eneste virus som svirret i lufta ble desember fylt opp av snørr og oppkast. Og mamman gikk alltid ned for telling til slutt.

Julevask, baking og pynting ble foretatt av ei mamma som vasket, bakte, kjeftet, pyntet, spydde og gråt. Og julaften lå den samme mamman «som et slakt» – som vi sier på mine kanter. Mange nisser har vært pakket opp og ned, og mye vann er rent i havet siden den gang.

Etterhvert kom innsikten om at slik kunne vi ikke ha det. Menneskene er viktigere enn å følge tradisjoner bare på grunn av at det alltid har vært – ja nettopp – en tradisjon.

Takket være vaskehjelp blir huset passe reint. Siden jula likevel ikke feires i skuffer og skap, blir det hipp som happ hva som gjøres. I rom som likevel ikke brukes blir rotet dyttet inn, døra lukkes og så glemmer vi det hele til utpå vinteren. Vi baker det vi har lyst og ork til – sammen. Resten kjøper vi. Pynt blir tatt fram når tid, lyst og form tillater det. Av og til i tidligste laget. Vi vet ingenting om morgendagen, og det er viktig å kose seg når man kan.

Jeg tror jeg er blitt ei bedre førjulsmamma, og en bedre førjulskjæreste som skaper gode minner for alle.

Jeg tenker at enhver får gjøre det som passer seg og sin familie best. Livet er for kort til å irritere seg.

Noen pynter juletreet i god tid før jul fordi jobb eller andre aktiviteter kommer i veien. Andre spiser utradisjonelt.(:les Grandiosa) (Vi spiser ribbe, men har droppa moltekremen fordi alle er så mette etter maten…) Og noen tar fram nisser før første luke i adventskalenderen åpnes. Ingen grunn til å bli forferdet av den grunn!

God advent til alle. Ta vare på hverandre.

Vennlig hilsen

©~Trollmor~

CIMG3180

Reklamer

Read Full Post »

Jeg har vært ute og reist! I forrige innlegg lovte jeg å prøve å skrive litt om det. Og her kommer det:
Jeg hadde fryktelig lyst til å bare fortelle om at turen var fantastisk, at jeg fikk sett og opplevd alt jeg ville, at formen holdt seg på topp hele turen. Det gikk ikke helt slik. Men jeg har vært sammen med to av dem jeg er veldig glad i. Jeg har sett deler av en fantastisk vakker by. Jeg har spist god mat. Jeg greide det viktigste. Jeg reiste, opplevde, hadde fine stunder og lærte en del. Om historie og kulturen til byen vi var i. Men også om meg selv og mine egne grenser for hva jeg klarer.

IMG_0919IMG_0889IMG_0864

Jeg hadde med ørepropper, og de var en del i bruk. Jeg var på museer, takknemlig for at det stort sett er stille og rolige steder hvor det er mulig å finne en benk å sitte på når kroppen trenger pause. Jeg trengte ikke se alt, men var glad for alt jeg fikk se.

IMG_0850IMG_0771IMG_0817

Innimellom kjente jeg meg som et håpløst reisefølge. Plutselig var batteriet flatt, og det var ikke alltid like lett for de som reiste sammen med å forstå. Fra å kunne prate og le, og til å ikke orke de enkleste ting var veien kort. Det ble noen timer ikke-planlagt hvile på hotellet innimellom ja…

Turen heim vil jeg helst ikke snakke om. Når batteriet er flatt og du bare må.. Og i tida etter at jeg kom heim har jeg tenkt på om det virkelig har vært verd det. Men jo – det var verd det. Jeg hadde vært et sted jeg virkelig hadde lyst til å se. Jeg greide det!

IMG_0782

Tekst og foto:

©~Trollmor~

Read Full Post »

Bloggen min har gått i rykk og napp ei stund. Når jeg startet å skrive hadde jeg mye på hjertet, mye som ville ut, og historier som var viktig for meg å fortelle. Jeg har aldri ment å skrive den som ei dagbok. Jeg har derfor sjelden fortalt særlig mye om meg selv og hva som skjer i livet akkurat i øyeblikket.

Nå føler jeg for å fortelle litt. Som dere som har fulgt den vet er jeg syk, og har vært det i mange år. Sykdommen har svingt i store bølger, og i perioder har jeg vært temmelig syk. Jeg har for lengst gitt opp håpet om noen gang å bli frisk.

Men livet har etter hvert forandret seg. De dårlige periodene er ikke fullt så dårlige lenger. Og de varer heller ikke like lenge. Jeg føler at livet mitt er i ferd med å komme i en slags balanse. Litt vanskelig å forklare.

Årsakene kan være flere. Jeg har fått hjelp av lege til å prøve medisiner som kanskje kan hjelpe. Mye takket være grupper på nett hvor ME-pasienter diskuterer ulik behandling, og det at legen min har gitt meg lov til å prøve. Belastninger på det private plan er mindre. Jeg møter mer forståelse nå enn før.  Jeg har fått hjelp til en del praktiske oppgaver. Jeg har blitt flinkere til å lese kroppens signaler og «legger inn årene» FØR det er for seint.

Jeg har forstått at jeg må hvile selv om jeg ikke føler for det. Når jeg er LITT bedre er det også lettere å følge anbefalingen jeg fikk av lege under oppholdet ved Sølvskottberget: «Ikke gjør mer enn ca 70% av det du tror du kan klare.» Når 70% er «ingenting» er det vanskelig å følge en slik anbefaling. Men når 70% er litt, føler jeg at det er mulig. For meg.

Det jeg skriver er ikke ment for å gi noe slags råd til andre. Kun mine erfaringer. Kanskje er det mekanismer i kroppen selv som har ført til ei bedring. Kanskje er den bare midlertidig. Jeg vet ikke.

Livskvaliteten min er bedre. Og jeg kjenner at jeg trenger litt avstand fra å blogge om egen sykdom. Skrive om en del andre tema. Når formen er bedre endres tankene mine. Blikket rettes mer utover. Jeg har gjort erfaringer i livet som jeg tror andre kan ha nytte av. Jeg har blitt kjent med flotte mennesker via nett. Jeg er av natur forsiktig og ikke særlig sikker på egne evner, og tilbakemeldingene jeg har fått på en del av innleggene mine har betydd fryktelig mye for meg.  Jeg er blitt bittelitt mer modig av å skrive blogg, og har lært mye av det. Så håper jeg selvsagt at du fortsatt vil stikke innom for å lese og kanskje komme med en kommentar når jeg publiserer.

Jeg veit av erfaring at jeg har en lunefull sykdom, og plutselig en dag kan sitte fast i gjørma igjen.

Men akkurat nå er det slik, og det er deilig 🙂

Jeg skal forresten på en utenlandsreise om kort tid. Noe som i mange år har vært helt utenkelig. I tillegg er det uten min kjære mann som har fungert som støtte, hukommelse og hjelp i alle situasjoner. Jeg skal reise sammen med to andre som står meg nær. For meg som ikke har gjort særlig mye alene blir det fryktelig spennende og litt skremmende. Det kribler skikkelig i magen, jeg prøver å roe ned og slappe av i dagene framover. Krysser fingre for at ingenting skal gå galt nå, og at formen holder! Du blir ikke særlig reisevant av bare å være heime. Så det er også et slags «bli litt mer modig-prosjekt.» Og testing av form. Det kommer kanskje et slags reisebrev på bloggen etter hvert.

Takk for at du leste 🙂

Read Full Post »

Jeg skal nå fortelle deg noen hemmeligheter.

Det du får se av meg er nemlig min aller beste side. Den jeg helst vil at du skal se. For du ser ikke meg mens jeg sitter på krakken i dusjen og vasker håret. (Heldigvis :))Heller ikke mens jeg støtter albuene mot kanten av vasken på badet, sittende på hvilestolen som alltid står der for bruk de gangene jeg ikke greier å stå når jeg skal pusse tenner eller sminke meg. Jeg pudrer mitt bleke ansikt, og tegner ut-blant-folk streker på bryn og rundt øynene.

For jeg liker å ta meg best mulig ut, nemlig. Det er ikke hver dag jeg treffer andre. Og det har noe med verdighet å gjøre. Jeg vil helst ikke at du skal se min andre side. Derfor jukser jeg. Smilet mitt og interessen for hvordan du har det er derimot helt ekte når vi treffes. Det kan du være helt sikker på. Akkurat med det jukser jeg aldri. Men når jeg sier nei til besøk eller å treffe deg, er det fordi den andre siden har overtaket. Da har jeg ikke krefter til å smile, eller kjenne interesse for noe som helst annnet enn mine egne behov. Eller jeg er nødt å prioritere annerledes akkurat da. Jeg må kanskje ligge på lading, enten fordi jeg skal noe annet en annen dag. Eller fordi jeg har gjort noe som har forårsaket flatt batteri. Derfor svarer jeg et høflig «nei dessverre, det passer ikke nå.»

Det er heller ikke alltid jeg har lyst å fortelle alle hvorfor jeg blir kjørt i besøk, eller til venninnetreff. Jeg har jo førerkort. Men det er ikke alle dager jeg greier å kjøre bil likevel. Syn og konsentrasjon svikter. Og jeg vil være trygg på at jeg ikke forårsaker ei ulykke på min korte kjøretur.

Og så er det energien da… Den holder kanskje til butikken, men så må jeg handle også. Og da er av og til batteriet flatt. Derfor jukser jeg, og får noen til å kjøre meg. Derfor ser du meg nysminket bak handlevogna på vei til kassen. Med sjåføren ventende i bilen.

Det hender jeg svipper innom the-real-life ei stund, og du ser på meg med dårlig skjult mistenksomhet. Men mens det for deg bare er en liten del av din hverdag, mellom jobb, husvask, trening og et festlig lag i ny og ne… er det for meg en stor ting – å være en del av et fellsskap. Noen timer er ikke bare noen timer. Det er ofte mange dager. Med forberedelse og hvile i begge ender. Andre ting må vike plass, og det er alltid ei avveining. Det koster.

Det hender jeg kan diskutere ei bok med deg. Jeg liker bøker. Men det er ikke sikkert jeg har lest den med egne øyne. For meg er det lettere å høre den med ørene mine. Derfor blir det mest lydbøker. Fra biblioteket. Hvis ikke biblioteket har boka jeg har lyst å lese er det ikke sikkert jeg får lest akkurat den boka, og velger ei anna i steden. Så vet du det.

Jeg jukser ofte litt. Men det er ikke alltid jeg sier noe om det. Det er ikke alle som trenger å vite alt om meg. Tenker jeg.

Av og til må jeg prioritere hva jeg skal gjøre, og hvem jeg skal bruke tid på. Derfor kan det av og til hende at du føler at jeg lurer deg. «Jasså, du greide det, men meg passet det ikke å bruke tid på…» Joda, det passet, men kreftene strakk ikke til. Jeg kjenner denne kroppen forstår du. Jeg har levd med den i mange år.

Slik er livet mitt.

Så – nå vet du det 🙂

Read Full Post »

Jeg er blitt et firkantet menneske. Med et firkantet liv. Jeg tror ikke at jeg var det for riktig lenge siden. Den gangen jeg var frisk. Jeg har truffet veggen mange ganger – og da mener jeg MANGE ganger.

Uforutsette hendelser blir for meg uhåndterlige hendelser. Etter mye prøving og feiling i mange år har jeg knekket en kode. Tror jeg iallefall. Det er denne: Planlegging og hvile øker mulighetene til å unngå formkrasj.  Ved å bruke den strengt, føler jeg at livet fungerer. Så lenge ingenting uforutsett velter det hele for meg. Derfor er jeg blitt et firkantet menneske.

En av mine nærmeste sa en gang temmelig oppgitt at det burde vært kurs hvor ME-pasienter kunne lært hvordan det er å være pårørende til en ME-pasient.

Jeg skulle gjerne deltatt på et slikt kurs. Det ville helt sikkert vært nyttig! Selv om jeg tror at jeg har nok selvinnsikt til å forstå hvor frustrerende det kan være  for de som er rundt å være nødt til å alltid ta hensyn.

Å dusje, sminke seg, kle på seg før man skal ha besøk eller møte noen koster energi. Det er det mange som ikke forstår. Når avtalen man har pyntet seg for er forsinket «tikker energi-taksameteret» likevel, og kreftene brukes helt unyttig. Av og til virker det som om energien akkurat strekker til for det som er planlagt – men etterpå er batteriet flatt. Derfor blir man av og til sett på med mistenksomhet. «Du greier det – men ikke det…»

Når energien er liten må man bruke den på best mulig måte. Jeg har lest et par riktig gode blogginnlegg som forklarer dette veldig fint:

http://ialleretninger.wordpress.com/2012/04/11/kronerulling/

http://lothiane.wordpress.com/2010/12/04/the-spoon-theory-verdt-a-ta-om-igjen/

Enkelte ting kan man ikke planlegge eller forberede seg på. Derfor er et desto viktigere å planlegge det som er mulig å planlegge. Det krever en del av hver enkelt. Både pasient og omgivelser. Av omgivelsene krever det dessuten forståelse og kunnskap. Blogginnleggene jeg har lagt linker til beskriver dette kjempegodt. Slik er det for mange kronisk syke. Etterhvert lærer man å bruke «skjeene» eller «pengene» på en mest mulig god og riktig måte.

Det å skulle leve et liv i samhandling med andre kan være krevende for alle. Men spesielt for pårørende til en kronisk syk. De fleste ME-pasienter vet dette veldig godt. Og det er derfor lett å tøye strikken for langt. Fordi man så gjerne vil. Men så er det heller ikke viljen vi er syke i heller da…

Jeg tror kunnskap og forståelse er halve nøkkelen for både pasienter og pårørende.  Den andre delen av nøkkelen tror jeg består i å lytte til hverandre, og å være ydmyk overfor at dette er en vanskelig sykdom å leve med for alle parter.

Takk for oppmerksomheten.

Read Full Post »

TID

Tid – er ikke det det en gang var.

For lenge siden var tid noe du både hadde for mye og for lite av.

Når du ventet, var tiden lang.

Når klokka hadde ringt, var tiden kort!

Nå kommer tiden som en jevn strøm,

uten begynnelse, uten slutt.

Det er ikke klokka som bestemmer, men kroppen…

Veien fram mot å innse det har vært lang

og full av store steiner

Du har snublet mange ganger og slått deg så hardt at du gråt

Nå er du framme, og ser at livet kan være vakkert likevel

Kanskje hadde du ikke sett akkurat det

om tiden fortsatt hadde fått lov å bestemme?

Tekst og foto: Trollmor

Read Full Post »